ٻارن لاء 65 گلاب ۽ آهستي سسٽري فائيروسس
"65 گلاب" آهي ڇا؟
اصطلاح "65 گلاب" نالي سسٽري فيبرروسس (سي ايف ايف) لاء هڪ عرفان آهي. سسٽيڪ فائيسس هڪ جينياتي حالت آهي ، جنهن ۾ هضم ٿيندڙ سيال، پسڻ، ۽ مشڪوڪ بنائي سگهڻ ۽ ٿڌ ۽ چپچل بند ڪرڻ واري ايئر ويز کي هڻڻ، هضمي جوڳڻ، ۽ ٻيا گهڻا جسم اچي ويندا آهن. ڇاڪاڻ ته سيف جي سببن جي روڪٿامن جو سبب مرض نقصانڪار آهي.
اڄڪلهه، تحقيقي ۽ دوا ۾ واڌارو ڪرڻ جي مهرباني، سي ايف جي ڪيترن ئي ماڻهن سان گڏوگڏ 2016 ع ۾ گهٽتائي ۽ اوسط بقا جي شرح ۾ عمر 37 سال هئي.
اڳڀرھ اڳ ۾، اڳوڻي جديد ٽيڪنالاجيز اسان جي آڏو آھي - سي ايف جي سي جي لاء زندگي جي شروعات ابتدائي ننڍپڻ کان اڳ تائين وڌائي نه سگھيو آھي.
"65 گلاب" جي سامهون واري ڪهاڻي
اصطلاح "65 گلاب" جي آخر ۾ 1960 ع واري ڏهاڪي ۾ اتفاق ڪيو ويو، ريسرچ (ريسي) ويس نالي هڪ سسٽري فيبرروسس سان. نوجوان ڇوڪرو جي ماء، مريم جي وي ويس، 1965 ۾ سيسٽڪ فائيروسس فائونڊيشن لاء رضاکار بڻجي ويو پوء سکڻ بعد، هن جي سڀني پٽن جا ٽي سيف هئا. بيماري لاء فنڊ کي وڌائڻ ۾ مدد ڏيڻ لاء، ويس فون ڪال ڪيو ته سيف جي تحقيق جي حمايت گڏ ڪرڻ لاء. اينبيڪنٽ ويس ڏانهن ويس، رکي ڀرسان هو، ان جي ٻڌڻ ۾ ٻڌي.
هڪ ڏينهن، رکي رکي، چار سالن کان پراڻي، پنهنجي ماء سان مقابلو ڪيو ۽ هن کي ٻڌايو ته هو پنهنجي مطالبن جي باري ۾ ڄاڻن ٿا. هن جي ماء تعجب ڪئي هئي، ڇاڪاڻ ته هوء پنهنجي پٽن کان ڳجهي حالت جي ڄاڻ ڏني هئي. افسوس ڪيو، ويس رکي رکي رکي ڇا هن سوچي فون بابت پڇيو هو. ھن انھن کي چيو تہ "اوھين 65 Roses لاء ڪم ڪري رھيا آھيو."
چوڻ جي ضرورت ناهي، هن جي ماء ناقابل برداشت طور تي سسٽيڪ فيبروسيس جي معصوم غلطي طرف وڌيو ويو آهي، ڇاڪاڻ ته اهي ڏينهن ڪيترائي ڏينهن آهن.
هن ڏينهن تائين "65 گلاب" استعمال ڪيو ويو آهي ٻارن کي پنهنجي حالت ۾ نالو ڏيڻ ۾ مدد ڏيڻ لاء استعمال ڪيو ويو آهي. جملي کان پوء سسٽري فيبرروسيس فائونڊيشن جو هڪ رجسٽرڊ تجارتي نشان بنجي چڪو آهي، جو گلاب کي پنهنجي علامت جي طور تي منظور ڪيو آهي.
ويس فائيلي اڄ
رچرڊ ويس 2014 ۾ سي ايف جي فڪر سان لاڳاپيل پيچيدگي کان فوت ٿي ويو آهي. هو هن پنهنجي والدين مريم ۽ هيري، هن جي زال ليسا، سندن ڪتا، ڪپپي ۽ سندس ڀاء، انتٿوني کان بچايو آهي. هن جي خاندان کي سسٽري فيبروسيس لاء علاج ڳولڻ لاء وقف رهي ٿو.
اٽڪل سسٽڪ فبروسس فائونڊيشن
سسٽيڪ فبروسس فاؤنڊيشن (سي ايف ايف فائونڊيشن جي طور تي پڻ مشهور آهي) جو بنياد 1955 ع ۾ ٺهرايو ويو. جڏهن بنياد قائم ڪيو ويو، سيسٽڪ فيبرسيس سان پيدا ٿيندڙ ٻارن کي ابتدائي اسڪول ۾ شامل ٿيڻ جي توقع نه هئي. ويس خاندان جي خاندانن جي ڪوششن جي مهرباني، پئسن کي هن ننڍڙي سمجهي بيماري بابت وڌيڪ ڄاڻڻ لاء تحقيق جي فنڊ کي وڌايو ويو. بنيادن جي شروعات جي ستن سالن اندر، بقا جي وچين عمر 10 سالن تائين چڙهندي هئي، ۽ صرف ان کان پوء جاري رهي ٿو.
وقت ۾، بنيادي طور سيف مخصوص منشیات ۽ علاج جي تحقيق ۽ ترقي جي سهولت پڻ شروع ڪيو. ويسٽيڪ فيبروسيس لاء تقريبا هر ايف ڊي ڊي منظور ٿيل نسخ اڄ ئي بنيادن جي حمايت جي ڪري حصي ۾ ممڪن ٿي چڪا هئا.
اڄ، سي ايف فائونڊيشن جاري رکڻ جي حمايت ڪري ٿو، سي ايف جي سنڀال سينٽرز ۽ جئين پروگرامن جي نگراني ڪري ٿو، ۽ ماڻهن سان سي ايف ۽ ان جي خاندانن لاء وسيلا مهيا ڪري ٿي.
ان کان اڳ علامه ظاهر ٿيڻ کان آگاهه ڪرڻ جي شعور کي ڪيتري ٻارن جي علاج سان حاصل ڪرڻ جي اجازت ڏني وئي آهي
سسٽيڪ فيبروسس ۽ نگران لاء اسڪريننگ
بهتر نه رڳو نفسياتي فيبروسيس جي علاج ۾، پر هن جي بيماري کي سڃاڻڻ جي اسان جي شروعات ۽ اڃا به اهو معلوم ٿئي ٿو ته والدين جين کي هٿ ڪرڻو آهي.
جينياتي جاچنگ هاڻي اهو اندازو لڳائڻ لاء آهي ته توهان امريڪا ۾ 10 ملين ماڻهن مان آهن جيڪي سي ايف ٽريٽ ۾ سي ايف پي ٽرٽ-يو ميوٽيشن کي کڻندا آهن.
سسٽيڪ فيبروسيس لاء نيو زيورن جي اسڪريننگ وڌيڪ رياستن ۾ ڪئي وئي آهي، ۽ امڪان اهو معلوم ڪري ٿو ته جين موجود آهي ۽ وڌيڪ جاچ لاء ڏسجي ٿو.
هن جاچڻ کان اڳ، مرض وڌائڻ ۽ ساليج جي مسئلن سميت بيمارين کي اڪثر ظاهر نه ڪيو ويو آهي. هاڻي، بيماريء کان اڳ به موجود آهي، علاج شروع ڪري سگهي ٿو.
سيسٽڪ فبروسس ايڊووڪيسي
جيڪڏهن توهان ويسٽيڪ فيبروسيس سان ماڻهن لاء فرق ڪرڻ ۾ ويس گهريلو جي ڪوششون ۾ شامل ٿيڻ لاء منتقل ٿي ويا آهيو، هڪ وڪيل ٿيڻ بابت وڌيڪ ڄاڻو. بهتر خيال حاصل ڪرڻ پهرين سڀ کان پهرين وڪيلن جي وڪيلن جي باري ۾ جيڪي زندگين جي رهندڙن جي زندگين ۾ ٺاهيو اٿس بابت. ان مشهور ماڻهن کي سسٽيڪ فيبروسيس سان پڙتال ڪندا آهن، جيڪي آهن، ۽ اميد ۽ اميد جي مثال آهن.
ذريعن:
سيسٽڪ فبروسس فائونڊيشن. 65 گلاب ڪهاڻي. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
دوا جي آمريڪي نيشنل لائبريري. ميڊ لائن پلس. سيسٽڪ فيبروسس. تجويز 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm