سسٽيڪ فبروسس سان جيو جي رهڻ جي ڪهاڻي

1 -

جاه سان ملڻ

Zoe Ose ھڪڙي ننڍڙي مسڪين ۽ وڏن اکين ۽ خوبصورت، خوبصورت اکين سان ھڪڙو ننڍڙو ننڍڙو ڇوڪرو آھي، جيڪو ھڪڙو ٻار جو جذبو، خوشي ۽ معصوميت سان ڀريل آھن، جيڪي صرف پنھنجي ارد گرد دنيا جي عجيب انداز کي ڳولڻ شروع ڪيو وڃي ٿو. جئين ھڪڙي ننڍڙي ڇوڪري آھي جو سسٽري فيبرروسس (سي ايف ايف) سان رھندڙ ھڪڙي بيماري، ھڪڙي بيماري ننڍپڻ کي پيچيده ڪري ٿو ۽ ان کي پنھنجي زندگي جي ڦوٽائڻ جو خطرو ڪري ٿو جيڪا ھوشيار سان.

2 -

جيء جي ڪهاڻي

زو جي والدين، اسڪٽ ۽ جواد اوس، پهريون ڀيرو جوء سان ڪجهه غلطي ڪرڻ جو شڪ شروع ڪيو جڏهن هن پنهنجي ڄمار جي وزن کي پنهنجي زندگيء جي ٻن ٻن هفتن ۾ ٻيهر نه حاصل ڪيو هو. آخر نيٺ پنهنجي پيدائش جي وزن تي پهچي ويو جڏهن هوء اٽڪل 2 مهينا هئي، ليڪن اسڪٽ ۽ جواد ڄاڻي ٿي ته ڪجھ اڃا به بلڪل غلط هو. هر وقت جوهي کائيندو هو، ان جي پيٽ سخت ٿي چڪي هئي ۽ هوء پيٽ ۾ چيري سگهندو هو جيستائين جوش هر شيء کي جيڪو کائي رهيو هو، ان کي ڊاڪٽري ۾ ٻيهر واپس آو.

زو جي پهرين 10 مهينن جي زندگي جي دوران، سکاٽ ۽ جاادا ٻارن ٻارن جي آفيس ۾ ڪيترن ئي خيالن جي ڏي وٺ ڪئي. جڏهن ٻارن لاء زو جي علامات لاء ڪو جواب نه ڏنو هو، سکاٽ ۽ جاادا پنهنجو پاڻ تي تحقيق ڪيائون ۽ شڪ ٿيڻ لڳو ته زو سسٽري فيبرروسس هوندا. انهن جي ٻارن جي بيمارين کي سندن خدشات جو جواب ڪونه ڏنو، تنهنڪري اسڪٽ ۽ جواد هڪ ٻيء راء جي لاء ٻارن جي اسپتال ڏانهن جوتو ورتو. جيتوڻيڪ اتي، زاه ذليل جي ڏينهن تي 1 ڏينهن اڳ، سندن شڪايت جي تصديق ٿي چڪي هئي. جتن بيشڪ حقيقت ۾ نفسياتي ڪيو آهي.

ايڊ هڪ تصديق ٿيل سي ايف جي سنڀال سينٽر تي علاج حاصل ڪرڻ شروع ڪيو. هاڻي چار سالن جي ڄمار ۾، هن جي ترقي چارت تي هڪ شاندار 80 سيڪڙو سيڪڙو واڌاري ڪئي آهي. زندگي آسان نه آهي، ۽ هوء اڃا تائين وقت کان روڪي ڏيڻ سان جدوجهد ڪري ٿي، پر تمام سخت محنت سان، جوئو وڌندڙ ۽ بهتر آهي.

جوء جي تشخيص کان پوء، ٻين ست پڙهندڙ ٻارن کي آزمايو ويو. انهن ٻارن جا ٻه، جيڪي جادا جي حياتياتي ٻارن ۽ اسڪٽ جي پوٽا آهن، سيسٽڪ فائبرس پڻ آهن. ان سان زو کان وڌيڪ گهٽ حرجتي ميوٽيشن آهي، ۽ خوش قسمت سان، مرض جي صرف نرمي علامتون آهن .

3 -

جيس جو ميٽائمس

جڏهن هوء پهرين تشخيص ڪئي وئي ته زو پنهنجي نڪ ۾ هڪ کاڌو ٽائيم ڪيو هو، جيڪو تيز-کولوري فارمولا سڌو سنئون پنهنجي پيٽ کي کارائڻ لاء استعمال ڪيو ويو ۽ ان کي جلدي وڌائڻ ۾ مدد ورتي وئي. سکاٽ ۽ جواد ياد ڏياريو ته اهي ٽن مهينن ۾ سوڌو ڪري ڇڏيا آهن ته زو ٽيوب جي کاڌا هئا، ڇاڪاڻ ته ڊپ کان ڊيوٽ ٿي اچي يا زڪو ڀرسان ڳاڙهو ٿي ويو. اھي پنھنجي رات کي پڪ سان پڪڙي رھيو ھو جو ھڪڙو ھر ھڪڙي بيمارين جي ھر ھڪڙي بيمارين جو ھر ھڪڙي ضرورت آھي.

هاڻي جوتا باقاعده ٽيبل کاڌو کائيندو آهي پر هڪ وڏي مقدار کي اعلي-کولوري، تيز ٿڪ کاڌي کاڌا لازمي آهي. سکاٽ ۽ جواد چون ٿا ته اهو 4 سالن جي پرورش سان معاملو ڪرڻ تي ڏکيو ٿي سگهي ٿو. سسٽري فيبروسيسن جي وڌندڙ ماڻهن وانگر، جوو هر وقت جڏهن کائي ايزميامس پڻ وٺندو آهي.

4 -

هڪڙو جوٽو ۽ هن جي خانداني لاء هڪ ڏينهن

جئين عام طور تي سي ايف جي طرفان برونڊيڊٽرس ۽ ٻيا دوائون وٺندا آهن. جوتا ۽ جدا هر وقت گھڻائي ڊاڪٽرن ۽ هوائي وي وي صافي جي علاج لاء وقت گهرايو وڃي. ڪڏهن ڪڏهن جواه ايئر ويز چانسلر لاء اعلي فوري گهڻي تڪ سسٽريشن ويز استعمال ڪندو آهي، ۽ ٻيو ڀيرو اسڪاٽ يا جاد دستي سينه فزيوٿراپي ۾ ڪندا آهن. جڏهن جادا جوء جي علاج نه فراهم ڪري ٿي، هو زاه جي ڀائرن ۽ ڀينرن جي سنڀال ڪرڻ ۾ مصروف آهي، جڏهن هوء پڻ اسڪول گهرون.

سکاٽ روڊ تي گهڻو وقت گذاريندو آهي، ڇاڪاڻ ته هو هر روز ڪم ڪرڻ لاء 150 ميل ڊرائيو ڪري ٿو ۽ پوء 150 ميل گهر وري زو، جاا ۽ باقي ايسو خاندان جي هر سان گڏ هجڻ لاء. سکاٽ هن ڪم کي ٺاهڻ گهرجي ڇو ته هن جي ملازمت (ساهنه ۾) جوء جي صحت انشورنس مهيا ڪري ٿي. گهرايو جڪسيس ۾ رهڻ گهرجي، جيتوڻيڪ، سي ايف سين جي ويجهو هجڻ گهرجي، جتي جوئو طبي خيال لاء وڃڻ لازمي آهي.

5 -

سکاٽ ۽ جااد جي صلاح

پنهنجي ذريعي پنهنجن تجربن ۽ ٻين جي تجربن کي ڏسو، اسڪٽ ۽ جادا هڪ سسٽري فيبرورسس سان ٻار جي پيروي بابت گهڻو سکيا آهن. انهن جي والدين ٻين علمن جي ڄاڻ ۾ انهن جي لفظن کي انهن حالتن ۾ پيش ڪري ٿو:

6 -

علاج منصوبي جي پٺيان لڳاتار ٿڌل

سکاٽ چوي ٿو، "ڪنهن به والدين کي ڪم ڪرڻ لاء سڀ کان وڌيڪ اهم شيء آهي جيڪو خاص طور تي روزانه ريميمن تي رهڻ لاء ڪافي ڊسپلي ڪيو وڃي ٿو. هي هڪ لازمي آهي! ھڪڙو ٻار سي اي ايف سان گڏ ھئڻ لازمي طور تي صحتمند ھئڻ گھرجي. هن جي ذريعي، هر شيء جو مطلب اهو آهي ته انهن کي: انزايميون، انهن جي ميز، ان سان سڳي علاج ۽ ان جي سينه فزيوٿراپي (سي پي ٽي). "

7 -

هر شي رڪارڊ ڪريو، هر ڏينهن

اهم واقعن جي روزاني رڪارڊ رکڻ لاء هڪ نوٽ بڪ يا ٻي نظام حاصل ڪريو. سکاٽ ۽ جواد جو وقت دستاويز، رقم ۽ هر دوا جو نالو ۽ ايئر وي وي صاف ڪرڻ جو علاج جو نالو جوجو هر روز وٺندو آهي. اهي کاڌو جيڪي به کائي ٿو انهن کي دستاويز ڪن ٿا، انزاييمس کيس ڏنو ويو آهي ۽ هن جي مٽي جي سائيز، رنگ، استحڪام ۽ فرائض جي تفصيل سان. اهي ڪنهن به علامتون دستاويز ڪن ٿيون جيڪي زين لاء عام کان ٻاهر آهن، ۽ اهي سيف ٽيم ڏسي رهيا آهن جڏهن اهي انهن سان گڏ سڀ معلومات آڻيندا آهن. سکاٽ ۽ جواد چون ٿا ته اهي رڪارڊ انهن جي پيدا ٿيڻ جا مسئلا پن چڪين جي مدد لاء قيمتي بصيرت فراهم ڪن ٿا.

8 -

پنهنجو پاڻ کي پنهنجي ٻارن جي سنڀال وانگر ياد رکو

توهان کي جسماني، نفسياتي ۽ مالياتي دٻاء جي بيماري طور تي بيمار ٻار جي سار سنڀالي سان مقابلو ڪرڻ لاء ڪافي مضبوط هجڻ گهرجي. توهان کي توهان جي صحتمند ٻارن جي گهرجن کي پورو ڪرڻ لاء ڪافي مضبوط هجڻ جي ضرورت پوندي.

سکاٽ ۽ جواد هڪ وڏو گهرايو آهي، تنهنڪري انهن تخليق حاصل ڪرڻو پيو، انهن جي گڏجاڻي جي وچ ۾ انهن جي وچ ۾ توازن رکڻ جو طريقو زو جي ضرورت آهي ۽ باقي ٻارن جي گهرجن جي ضرورت آهي. اهي والدين کي مشورتي گروپ يا نيٽ ورڪ سان گڏ ٻارن جي ٻين والدين سان گڏ نيٽ ورڪ سان ملوث ٿيڻ جي صلاح ڏيو.

9 -

توهان جي صحت جي سار سنڀال فراهم ڪرڻ لاء سوال نه ڪريو

سکاٽ ۽ جاادا زور ڏنو ته، جڏهن ته اهو توهان جي ڊاڪٽرن ۽ نرسين تي ڀروسو ڪرڻ بهتر آهي، اهو پڻ ياد رکڻ ضروري آهي ته اهي غلط يا غلطي ڪري سگهجن. هڪ محتاط نظر رک، ۽ جيڪڏهن ڪجهه توهان کي درست نه آهي، ان جو ذڪر ڪريو. توهان کي پنهنجي ٻار جي معمولي کي ڪنهن کان بهتر بڻائي ٿو.

10 -

ايڊٽيڪل سيسٽڪ فيوروسس تحقيق لاء

سکاٽ ۽ جاادا يقين رکيا آهن ته بي شعور وڌائڻ ۽ سي ايف جي تحقيق جي حمايت ڪري رهيا آهن سڀ کان اهم شيون آهن جيڪي والدين کي پنهنجي ڌيء کي مستقبل ۾ مدد ڏيڻ ۾ مدد ڏين ٿيون. انهن قانون سازي ۾ سي ايف جي ماڻهن جي ضرورتن جي حمايت ڪرڻ ۾ ڪامياب ٿي چڪي آهي، انهن جي ڪهاڻي کي عوامي آگاهي وڌائڻ ۽ فنڊ جاري ڪرڻ جي واقعن ۽ مهمات ۾ حصو وٺڻ سان سسٽري فائيروسس فائونڊيشن کي مدد ڏيڻ.