سيف ايف سان مڪمل زندگي ڪيئن حاصل ڪجي
فيصلي اڳ ۾، سسٽڪ فيبرورسس (سي ايف) جي شروعاتي سزا جي شروعات بابت سوچيو ويو. سيف سان گڏ رهڻ جو مطلب اهو آهي ته هڪ وقت جو گهڻو وقت جدوجهد ڪرڻ ۽ ابتدائي ننڍپڻ ۾ غير يقيني موت سان مقابلو ڪرڻ کان بچڻ کان بچڻ جي ڪوشش. خوش قسمت، هي هاڻي ڪو معاملو ڪونهي. اڄ، سسٽيڪ فيبروسين سان ماڻهو اڪثر کان وڌيڪ رهن ٿا، عام طور تي وچولي جي زدگي ۾.
اڄ جي نسل دريافت ڪئي آهي ته سي ايف سان رهندڙ معنى ڪرڻ جي ڪوشش، اميد ڪرڻ جي جرئت، ۽ نئين عام پئجي.
سکيا سي سي ايف جي تشخيص سان ڪيئن مقابلو ڪرڻ
سي اي ايف تشخيص ناقابل يقين حد تائين ڏکيو آهي ۽ هر خاندان مختلف طرح سان رد ڪري ٿو. سکڻ گهرجي ته توهان جو ٻار هڪ ممتاز مرض جي بيماري سان زندگي گذارڻ وارو تجربو آهي. شروعاتي جھٽڙي تي هڪ دفعو، توهان پنهنجي سيف باڪس جي مهارتن ۽ ٽيڪنالاجي کي توهان جي ٻار جي حفاظت لاء شروع ڪرڻ شروع ڪري سگهو ٿا.
هتي چار شيون هر سي ايف ڊوائيس بوڪس شامل هوندا آهن.
علم. پڇ، ڏسو، مطالعو، ۽ سي ايف بابت هر شي پڙهو توهان پنهنجا هٿ ڳولي سگهو ٿا. توهان کي سکڻ لاء تمام گهڻو آهي، تنهنڪري اهو صرف قدرتي آهي ته توهان وٽ طريقي سان ڪيترا سوال ڪيا ويندا. نوٽس وٺو! توهان جي يادگيري تي متفق نه ڪريو، اهو سختي دور جي دوران ناڪام ٿيندو. هڪ کيسي-بڪ ٿيل نوٽ بڪ ۾ توهان وٽ شايد ڪي سوال لکندا. توهان جي نوٽ بڪ هر وقت توهان سان گڏ رکو ۽ هر نوٽس توهان جي ڊاڪٽرن کي ڏسندي هر نوٽس حوالي ڪرڻ لاء تيار ٿي.
حمايت تعاون گروپن سان شامل ٿيو. ٻين سي ايف جي مريضن ۽ انهن جي ڪٽنب سان رابطو ڪريو. ڪنهن کي به خبر نه آهي ته توهان ڪئين چاهيندڙ ماڻهو جي ذريعي آهيو جيڪي اڳ ۾ ئي ساڳيو رستو آهي. پنهنجو پاڻ کي ماڻهن سان گڏوگڏ جيڪو توهان جي رستي جي رستي جي رستي تي توهان جي رهنمائي ڪري سگهو ٿا.
هڪ منصوبو. روزاني زندگي سان گڏ ايف آء آر سان گڏ ٿي سگهي ٿو.
سڀني علاج کان واقف ٿيو، دوا، ۽ علاج توهان کي پنهنجي ٻار جي حالت کي منظم ڪرڻ جي ضرورت پوندي. هڪ منصوبو ٺاهيو جيڪو انهن سڀني سرگرمين جي ميلاپ کي پيش ڪيو. دوا، علاج، ٻيون علاج - توهان جي روزاني جي ڏهاڙي ۾.
توانائي. توهان شايد ڪيترا ئي معنى کان بدعنوان لفظن جي بدعنواني سان خوبي ٻڌي سگهون ٿا. ياد رهي ته سيسٽڪ فيبروسس ڪيتريون ئي شيون هجڻ جي لاء استعمال ڪيو ته اهو ڪونهي. تاهم، ٻين کي شايد اهو ڄاڻ نه هجي. توهان ٻين ماڻهن کي سي ايف بابت تعليم ڪري سگهو ٿا، پر جيڪڏهن توهان چاهيندا ته اهو سٺو ناهي. توقع ته ننڍپڻ جو سامنا، پر اهو توهان کي بهترين نه ڏيو. ڪوشش ڪريو ۽ پس منظر جي شور کي ڪڍو ۽ انهن کي تمام سي ايف تجربن سان ٻڌي، جهڙوڪ توهان جي ٻار جي صحت جي سنڀال فراهم ڪرڻ.
سي ايف ايف سان مڪمل زندگي جي منصوبه بندي
هاڻي توهان هڪ سيف جي تشخيص سان گڏ ڪاپي ڪرڻ جي هڪ حڪمت عملي تيار ڪئي آهي، ايندڙ قدم کي فوري ۽ ڊگهي مدت لاء پلاننگ شروع ڪرڻ آهي. ٻارن سان سي ايف جي زندگي بالغن جي منصوبا ڪري سگهي ٿو ڇاڪاڻ ته اسان سيف جي علاج لاء بهتر طريقا حاصل ڪيا آهن. ٻاراڻي سي ايف جي ٻارن کي بالغن جو موقعو ڏيڻ جو هڪ واحد طريقو آهي. والدين لاء اهو وڏو ذميواري آهي ۽ ڪجهه ضروري قرباني شامل آهي.
هتي ٽي طريقن کي يقيني بڻائي ٿو ته توهان جي ٻار جو بهترين مستقبل ممڪن آهي.
- هڪ معمولي ٺاهڻ. سيف جي علاج عام طور تي هر طعام کان پهريان دوائن کي کڻڻ جي ضرورت آهي، دوائن کي پيٽ ۾ هڪٻئي جوڳي ڪري، ۽ روزاني کي چار دفعي علاج ڪري ٿو. انهن شين کي پنهنجي زندگيء ۾ گهڙڻ جو هڪ چيلنج ٿي سگهي ٿو. بهرحال، استحڪام ڪاميابي جو اهم ذريعو آهي. توهان کي ڪرڻ جي ضرورت آهي هر شي کي وقت بچائي ۽ بوجھ آسانيء سان مدد ڪري سگھي ٿي.
- محتاج ٿيو. هڪ دفعو توهان کي معمولي آهي، ڪوشش ڪريو ۽ لٺ ڪريو. جڏهن شيون هيڪاندي وٺن، توهان علاج کي ڇڏڻ يا دوا جي جمع ٿيڻ جي آزمائش ٿي سگھي ٿو. اهو نه ڪر علاج ڪرڻ واري معمول جي هڪ قدم پڻ وڃائڻ وڏي رڪاوٽ سبب ٿي سگهي ٿو. ھڪڙي معمولي کي چٽ ڪندي توھان کي ھلڻ ۾ مدد ڏيندو ۽ پنھنجي ٻارڙن کي مستقبل لاء بھترين عادتن کي سيکاريندو.
- juggle جا سکيو. سي ايف سان ٻارن جي گهڻا والدين ڳولي وٺن ٿا ته انهن کي پنهنجي ٻار جي ضرورتن سان ڀريل هئڻ ڪري انهن جي پنهنجي خيال کي وساريندا آهن. هي نه اچڻ گھرجي يا توهان جلدي ٻاڦ کان ٻاهر هلندا. سي ايف جي هڪ حياتي وابستگي آهي. ان کي وڃڻ وڃڻ وارو ناهي. توهان کي پنهنجي سڄي زندگي نه ڇڏڻ بغير توهان جي زندگي جو هڪ حصو ٺاهڻ لاء طريقا ڳولڻ جي ضرورت پوندي.
سيف سان گڏ رهڻ جي سکيا هر ماڻهو ۾ ملوث ٿي سگهي ٿو، پر اهو اڪثر ڪري پنهنجن ڀائرن لاء خوفزده ٿي سگهي ٿو جيڪي سي ايف جي زندگي گذارڻ لاء سمجهي نوجوان ٿي سگهي ٿو. پراڻن ڀائرن کي شايد اهو ڊڄي سگھي ٿو ته پنهنجن ڀاء يا ڀيڻ مرڻ کان پوء، سڀني کي بيمار هڻي انهن کي بيمار ٿيڻو پوي، يا ڏوهه محسوس ڪيو ته اهي صحتمند آهن ۽ انهن جي ڀاء يا ڀيڻ نه آهي. اهو ضروري آهي ته مساوات ۾ ڀائليس شامل ڪرڻ جي ضرورت آهي، انهي کي يقيني بڻائڻ ۾ اهي شفل ۾ وڃائي نٿا وڃن.
نون قسم جي عام طرح دريافت ڪيو
سي ايف جي تشخيص کان پوء زندگي تبديل ٿي. جيتوڻيڪ توهان جي ٻار زنده حد تائين پهچي چڪو آهي، سيف اڃا تائين توهان جي زندگي ۾ وڏو حصو ادا ڪنداسين. توهان جو ٻار شايد ڪجهه عمر جي جسماني خيال جي گهربل هجي، جيتوڻيڪ هن جي اڳڀرائي هجي. ان سان گڏوگڏ، خاندان جي واقعن جي منصوبابندي ڪرڻ دوران توهان کي انهن جي علاج جي وقت جي ضرورت مطابق اڃا به غور ڪرڻ گهرجي.
هتي ۽ هتي ڪجهه ٽائيم سان، توهان جو ٻار هڪ نسبتا معمولي زندگي گذاري سگهي ٿو. ماڻهو سي اي ايف سان اسڪول وڃڻ وارا هوندا، دوست آهن، راندين کي راند، شادي ڪرڻ ۽ ٻارن کي، ۽ هڪ ڪامياب ڪارڪردگي پڻ حاصل آهي.
توهان خواب ڏسي سگهندا آهيو جيتوڻيڪ توهان، يا توهان جو ٻار، سيف ڪيو آهي. توهان پنهنجي زندگي جي منصوبي کي مدد ڏيڻ ۾ مدد ڏيڻ لاء مختصر مدت موڊ مقرر ڪريو، پر لچڪدار ٿي. توهان کي رستي ۾ ڪجهه ترميمن جي ضرورت پئجي سگھي ٿي.
ذريعو:
هاري، ڊير، ۽ نرسويج، جي ايل (2004). هڪ دفعي وقت هڪ سانس: سسٽري فيبروس سان رهندڙ. جرنل جي ٻارن جي نرسنگ. 19، 25-32.
ھارمنس، اي. ڊي ڊ ويڪ، K. (2007). سسٽڪ فيبس: هڪ توازن عمل؟ جيوسٽ سيسٽڪ فبروسس جي جرنل. 6، 161-162.