رڪاوٽ جا معرفت ڄاڻ، سپورٽ، ۽ خود ڪار جي سنڀال
موصل ڊيستروفي جو پيالو ٿڪڻ ۽ نقصان جو هڪ بيماري آهي جيڪو وقت جي ڀيٽ ۾ وڌيڪ خراب آهي. جڏهن ته ڪو علاج ناهي، بيماري جي مدد ڪرڻ لاء علاج موجود آهن-۽ اهو آهي جتي خيال رکڻ واري راند ۾ اچي ٿو.
يا ته توهان هڪ والدين يا پياروڪار آهيو، ڪنهن جي ذاتي طور تي جسماني، ذهني ۽ جذباتي جذبي جي ضرورت آهي. پر جيئن توهان توهان جي بيروزگاري سفر (يا جاري) تي لڳندا آهيو، ڄاڻو ته توهان اڪيلو نه آهيو.
ٻيا به هن سفر تي آهن، ۽ اڃا تائين ٻيا توهان سان گڏ هلڻ لاء تيار آهن.
اھو چيو آھي، توھان ھن خاص تجربو کي تبديل ڪيو آھي، جيئن ويچار سان ٽي خبرون آھن.
جدول # 1: علم ڄاڻ
عضلاتي ڊيسٽروفي جي علم کي توهان کي پنهنجي خطرناڪ ۽ مشڪلاتي نگراني واري ڪردار تي ڪجهه ڪنٽرول ڏيندو. توهان پنهنجي دوستن جي چئلينج کي وڌيڪ آساني سان جواب ڏيڻ ۽ موٽائي سگهندا.
انهي سان گڏ، توهان جي ذهن کي حاصل ڪرڻ لاء ڪجهه بنيادي حقيقتون آهن.
هتي موصل ڊيسٽروفي جي مختلف قسم جا آهن
عضلات ڊيستروفي ۾، هڪ يا وڌيڪ جين جو عام عضلات فعل کي ڪنٽرول (mutated) (DNA अनुक्रम बदलिएको छ). مختلف جين کي ميوٽيشنز کان وٺي سگهجي ٿو، مختلف قسم جا مشق ڊسٽروڪريون آهن.
مثال طور، دوچين جي مشڪوري ڊيسٽروفي (سڀ کان وڌيڪ عام قسم) ۾، ڊيسٽروفين جين ٺاهيل آهي. بدقسمتي سان، ڪجهه مشڪوري بيسٽروفيس لاء، سموري جين يا جين متاثر ٿيل اڃا تائين سڃاڻپ نه ڪيو ويو آهي.
موصل ڊيسٽروفي کي منحصر ڪيو ويو آهي
متصل جيني جيڪا عضلات ڊيسٽروفي کي وڌائي ٿي، هڪ ٻار يا ٻئي والدين کان گذري ٿي. وراثت جي مخصوص نمونہ (ٻار کي ڪيئن جيو ويو آهي) جين جي مقام تي منحصر آهي. مثال طور، ميوٽيٽ جيني جو سبب اهو آهي جيڪو دوچنين پيسرولر ڊيسٽروفي ماء جي ڪرومومومس مان هڪ آهي.
هي وراثت جو بنياد اي-ڳنڍڻ وارو رسوخ سڏيو وڃي ٿو.
موصل ڊيسٽروفي جي سبب گونگي ماڻڪ جي سبب آهي
عضلات جي ڊيسفوف جي بنيادي علامتي عضلات ڪمزور آهي. ڪن قسمن جي بيمارين جي بيماري واريون ٻين علامن کي پڻ سڃاتو وڃي ٿو، جهڙوڪ دل جي پريشاني يا سنجاتي مسئلو.
علامات جي شدت مختلف آهي، مطلب ته ڪجهه ماڻهو شديد معذور پيدا ڪن ٿا، انهن کي متحرڪ ۽ وائيرٽريٽڪ سپورٽ لاء هيلچ چيئر جي ضرورت هوندي آهي، باقي ٻيا صرف ننڍڙي معذور آهن.
آخرڪار، عضلات جي ضعيف (يا عضلاتي ڊيسٽروفي جي شروعات) جي شروعات جي ڄمڻ کان پوء - ڪجهه جنم پيدائش شروع ٿئي ٿي، ۽ ٻيا بچپن، किशोर، वा समेत व्यभिचारमा सुरु हुन्छ.
جدول # 2: مدد حاصل ڪريو
جيڪڏهن توهان هڪ ننڍڙي ٻارن لاء مشڪول ڊيسٽروفي سان بالغ ٿي رهيا آهيو، انهي لاء مدد حاصل ڪرڻ جي پڪ سان پڪ ڪريو.
خانداني ۽ دوست
هر ڪو هڪ وقار جي ضرورت آهي، ڇا توهان پيسڪيول ڊيسٽروفيف سان هڪ ٻار لاء والدين کي سنڀالڻ يا هڪ بالغ لاء پرواهه ڪندڙ هڪ پيارا آهيو. حقيقت ۾، توهان جي ڪميونٽي ۾ خاندان، دوستن ۽ جيتوڻيڪ رضاکارين، اڪثر ڪري مدد ڪرڻ چاهيندا پر اهو نه ڄاڻڻ چاهيندا.
مخصوص هجڻ، هڪ شيڊول ٺاهيو، ۽ مجرم محسوس نه ڪريو. هر ماڻهو آرام ۽ خودڪار ڪرڻ لاء وقت جي ضرورت آهي.
ٻاهر جي مدد
هڪ ٻاهر نڪرڻ (يا رهنمائي ۾) ذاتي سنڀال جي مددگار حاصل ڪرڻ لاء جيڪو غسل، غسل ڪرڻ ۾، غسل ڪرڻ، بستري ۽ پائڻ جي ٻاهر نڪرڻ ۽ ٻاهر ۾ مدد ڪري سگھي ٿو.
توهان شايد پنهنجي ٻار کي ڏسڻ يا ڪنهن سان پيار ڪرڻ لاء هڪ نرس تي (يا تيار ڪيل رضاکارانه طئي ڪرڻ جو وقت به) تي نوڪري تي غور ڪري سگهون ٿا، تنهنڪري توهان بغير ننڊ حاصل ڪري سگهو ٿا.
گهڻو وقت، ماڻهو ڳولڻ جي ٻاهران ٻنهي طرفن جي آزاديء کي فروغ ڏئي ٿو - توهان جو ٻار يا پيار ڪندڙ هڪ ئي وقت هن تبديلي کي ساراهيندي.
ميڊيڪل ٽيم
مشڪول ڊيسٽروفي جي قسم تي توهان جي ٻار يا پيار ڪندڙن جي بنياد تي، صحت جي سار سنڀال جي ضرورت هوندي، اڪثر ڪري ڪيترن ئي ماڻهن جي ضرورت هوندي.
مثال طور، توهان جي ٻار يا پيار سان باقاعده طئي ٿيل فزيڪل تھراپي جو تقسيم، يا وري پنھنجي کلينڪ ۾ يا ان جي گھر ۾.
ٻي امڪاني صحت جون تقاضا شايد شامل ڪري سگھن ٿيون:
- ڊاڪٽر جو دورو ڪندڙ (مثال طور، ٻارن جي بيمارين، نيوروومڪوڪول ماهر، آرتوپيڊ سرجن ، ۽ هڪ ارڊالوجسٽ)
- مختلف تجربن کي گڏ ڪرڻ (مثال طور، فنگر فنڪشن جي چڪاس، هڏن معدني ڊيوپن ٽيسٽ، ۽ اسڪوليس جي جانچ ڪرڻ لاء اسپين جي x-رے)
- ویکسين جي حاصلات حاصل ڪرڻ (مثال طور، فلو فلو شاٽ ۽ نمونيڪوڪوڪ ويڪسينس)
- غذائي ۽ جنياتي صلاحڪار صلاحڪار
- سماجي ڪارڪنن کي کولڻ وارن مددگار ڊوائيسز جهڙوڪ wheelchairs، ventilators، ۽ ليفٽيننٽ ڏسڻ ۾ اچن ٿا
تقسيم دوران، خدشات بابت بحث ڪرڻ ۽ سوال پڇڻ لاء کوليو ويندو. توھان جي ھڪڙي ھڪڙي طبي طبي ٽيم ڏانھن وڃڻ جي لاء اميد ۽ اميد جي اميد آھي. آخر ۾، سڀني جماعتن جي وچ ۾ کليپ رابطي زندگي جي پرواهه ۽ معيار کي بهتر بڻائي سگهندي.
موسلڪ ڊيسٽروفيف ايسوسيئيشن
Muscular Dystrophy Association (MDA) ایک قابل ذکر تنظيم آهي، جيڪو نگارن لاء ڪيترن ئي وسيلن مهيا ڪندو آهي، آن لائن آرٽيڪل ۽ بحث مباحثو، سپورٽ پروگرام، ۽ سفارش ڪيل پڙهڻ وارو فهرست.
دیکھ بھال جي وسيلن سان گڏ، انهن پروگرامن کي سالياني ايم ڊي گرما جي ڪيمپ وانگر پيش ڪندا آهن، جتي مشڪول ڊيسٽروفي سان ٻارن کي هڪ هفتي جو لطف اندوز ٿي سگھي ٿو. اها آزاد موقعو (ايم ڊي اي جي مدد ڪندڙن طرفان مالي امداد) پڻ والدين (۽ ٻين نگاري ڏيندڙ) کي وڌيڪ مستحق وقف پيش ڪري ٿو.
جدول 3: پنهنجو پاڻ لاء سنڀال
خودڪار خيال جي سنڀاليندڙ وانگر تمام ضروري آهي. پهرين، توهان جي پنهنجي جسم جي حفاظت ڪرڻ ضروري آهي. انهي جو مطلب اهو آهي ته توهان مشق حاصل ڪري رهيا آهيو، غذائيت کائڻ، ۽ باقاعده چيڪ اپ اپ لاء پنهنجو ڊاڪٽر ڏسي رهيو آهي.
جيڪڏهن توهان ورزش ڪرڻ جو وقت پئجي رهيو آهي يا صرف ڏينهن جي آخر ۾ ختم ٿي ويا آهن، ته پنهنجي روزاني زندگيء ۾ مشق شامل ڪرڻ جي ڪوشش ڪريو. مثال طور، توهان گهر تي ٽي وي تي ٻڌل ورڪ ڪم جي ڪوشش ڪري يا فطرت ۾ ڊگهو گھمڻ لاء، يا ممڪن هجي ته توهان جي پياري سان هڪ مقامي داخلي ٽريڪ تي وڃو.
توهان جي جسماني صحت ۾ شامل ٿيڻ جي باوجود، توهان جي جذباتي خوشحالي جي خيال کي پڪ ڪرڻ لاء. بيمارين جي وچ ۾ ڊپريشن عام آهي، تنهنڪري ڊپريشن جي علامات جهڙو مسلسل گهٽ موڊ، پريشاني، نقصان، يا بپتسما جي حاصلات، يا بدمعاشيت ۽ جرم جي احساسات ڏسڻ لاء. جيڪڏهن توهان ڊپريشن بابت پريشان آهيو، پنهنجي ڊاڪٽر يا ذهني صحت جي پيشه ورانه ڏسو.
هڪ نگاري ڏيندڙ هجڻ جي طاقت ۽ مطالبي کي منهن ڏيڻ لاء، انعام ڏيڻ واري پاسي سان حصيداري ڪرڻ لاء، خيالات وارن لاء هڪ گروپ جو حصو شامل ٿيڻ تي غور ڪيو. توهان شايد دماغ جسم جي علاج سان مشغول ڪرڻ تي غور ڪري سگهون ٿا جيڪي آرام ۽ دٻاء جي رعايت کي فروغ ڏئي سگھن ٿا، جهڙوڪ يوگا يا دماغي ذهنيت.
هڪ لفظ کان
مشڪول ڊيسٽروفي سان پيار ڪرڻ وارن لاء هڪ سولو آسان ناهي، پر گهڻا چانديء جو استحقاق ڳولڻ جي ڪوشش آهي، ڇا زندگي جي باري ۾ گندي، صحت مند نقطہ نظر حاصل ڪري، وڌيڪ روحاني، يا صرف روزمره زندگي جي ننڍن خوشحالي ۾ خوبصورت تلاش.
توهان جي پنهنجي بيئرنگ جي سفر جي سفر ۾ باقي رهڻ ۽ مريد آهي، توهان جي پنهنجي ضرورتن کي ڍڪ ڏيڻ جي ياد رکو، ۽ مدد جي هٿ لاء ٻين تائين پهچ.
> ذريعا:
> دارالاسٽڪ BT. (2017) Duchenne ۽ بيکر جو مشڪور ڊسٽروپي جي ڪلينٽي خاصيتون ۽ تشخيص. پيٽرسن مي ايم، فرٿ ايڇ وي، ايڊ. تازه ترين. Waltham، MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Duchenne muscular dystophy ۾ سنڀالڻ جي تڪليف جي مقدار کي وڌايو. ج نولول . 2016 مئي؛ 263 (5): 906-15.
> Muscular Dystrophy Association. (nd). سنڀاليندڙ
> نيشنل انسٽيٽيوٽ آف نيروولوجي ڊسڪيون ۽ اسٽروڪ. (2018) موصل ڊيسٽروفي معلومات جي معلومات.