ڦڦڙن جي منتقلي شايد "ڪڏهن به" نه سسٽري فيبرروسيس لاء علاج جو اختيار ڪري سگهي ٿو. پر ڪوئي معاملو توهان جي علاج سان ڪيترا تڪڙ نه آهي، بدقسمتي سان اهو سچ آهي ته هڪ ڏينهن اچي ويندي جڏهن توهان جي ڦڦڙن کي صرف لهي منهن نه ٿي سگهي. بالآخر، زندگيء جي نقصان کان سٽيشي فيبروسيس (سي ايف ايف) سان وڙهندي تمام وڏو ٿيندو، ۽ توهان جي ڦڦڙن کي ناڪام ٿيڻ شروع ٿي ويندي.
هن موقعي تي، توهان جي صحت جي سار سنڀال فراهم ڪندڙ شايد ڦڦڙن جي منتقلي جي سفارش ڪري سگھن جو علاج جي طريقيڪار جي ڪري جيڪا توهان جي زندگيء کي سالن ۾ شامل ڪري سگهي ٿي.
توهان هڪ وڏي فيصلي کي منهن ڏئي سگهندي جيڪا وڏي پئماني تي ضرورت آهي. توهان وٽ ڪيترائي سوال جا آهن. انهن مان ڪجهه هتي جواب ڏيو.
جڏهن اهو هڪ ٽرانسپلانٽ ڏيڻ جو وقت آهي
توهان جي صحت جي سار سنڀار فراهم ڪرڻ ۾ توهان جي مدد ڪري سگهندي ۽ جڏهن وقت جو وقت صحيح آهي، پر عام طور تي، منتقلي ماڻهن جي لاء سمجهي رهيا آهن جن کي FEV في 40 سيڪڙو کان گهٽ سان تڪڙو ڦڦڙن جي بيماري آهي .
ڇا هڪ ٽرانسپلانٽ علاج سيسٽڪ فيبرروسس؟
نه، مڪمل طور تي نه. سيسٽڪ فيبروسيس سان ماڻهن ۾ گهڻا لنگهندڙ ٻه طرفا آهن، مطلب ته ٻنهي ڦڦڙن کي تبديل ڪيو وڃي ٿو. ٽرانسپيرن وارو ڦڦڙن توهان جي جين وارو نه هوندي، ان ڪري اهي سي ايف ٽي ميوٽيشن نه هونديون جيڪي سي ڊي جي سبب آهن. توهان جي نئين ڦڦڙن کي لوڻ ۽ پاڻي صحيح طور تي منتقل ڪرڻ جي قابل ٿي ويندا آهن، ان ڪري اهي اهي موتي مشغول ۽ ڦڦڙن جي انفيڪشن سان گڏ مسئلن وارا نه هوندا جيڪي توهان جي پنهنجو پيڙا هوندا هئا.
توهان اڃا تائين ٻين نسخن ۾ CFTR ميوٽيشن وارا هوندا، جهڙوڪ توهان جي پينسيئرز ۽ سينوس. توهان کي اڃا تائين خواهش کي هستائڻ ۽ خواريء کي روڪڻ ۾ مدد ڪرڻ لاء اينزيميمس وٺڻ جو ڪوشش ڪندس. توهان به گناہ ۽ ٻيون اوپري تنفس انفيڪشنس سان حساس ثابت ٿيندي جيڪا توهان جي نئين ڦڦڙن کي ڦهلائي ۽ متاثر ڪري سگهي ٿي.
هڪ ٽرانسپلانٽ بعد دوا وٺڻ
بعد ۾ توهان هڪ ٽرانسپينٽ ڪيو، توهان پنهنجي باقي زندگيء جي دوا لاء دوا وٺي ويندا آهيو، پر انهن جي استعمال کان توهان مختلف دوا آهي. دوا جي مدد سان دوا وٺڻ جي بدران، توهان جي تازو ڦڦڙن کي بچائڻ لاء ۽ توهان جي بدن کي ان کي رد ڪرڻ کان بچاء لاء ڪيترائي دوا وٺي ويندا.
لنگھ ٽرانسپينٽ لسٽ تي ڪيئن حاصل ڪجي
هڪ دفعو توهان جو ڊاڪٽر اهو فيصلو ڪري ٿو ته توهان هڪ ڦڦڙن جي منتقلي جي ضرورت آهي، توهان کي هڪ ٽرانسپولڪ ٽيم طرفان جائزو ورتو ويندو. جيڪڏهن توهان معيار مطابق ملندا، توهان کي قومي انتظار جي لسٽ تي رکيو ويندو. جڏهن هڪ ڊونر موجود ٿي وڃي، اهو عضوو هن فهرست تي پهريون شخص وڃي ٿو جيڪو مناسب ميچ هوندو.
مان هڪ ٽرانسپلانٽ جي انتظار ۾ ڇا ڪندو؟
وقت جي ڊيگهه هڪ منتقلي جي انتظار ۾ پئجي ويندي آهي. اهو طئي ڪيو ويو آهي ڊونسر جي دستيابي ۽ فهرست تي توهان جي پوزيشن جي ذريعي. ڦڦڙن جي واپارين لاء، اهڙا ٻار ۽ ٻارن لاء الڳ انتظار ڪڍندڙ لسٽ آهن، ۽ هر عمر جي گروهه جو معيار مقرر هوندو آهي.
بالغن: 12 سالن کان وڏي عمر جي فهرست جي جڳهه جي منتظر آهي جيڪا شيء لونگ آلائيٽنگ نمبر (LAS) سڏيو ويندو آهي. LAS سسٽم، جيڪو 2005 ۾ آرگنائيزيشن شيئرنگ (UNOS) جي نيشنل نيٽورڪ پاران پيدا ڪيو ويو، بيمار جي شدت ۽ بقا جي بيماري جي لحاظ کان ۽ ڏسڻ ۽ 0 ۽ 100 جي وچ ۾ عددي ڪوڊ لڳائي ٿو.
جيڪي اعلي سکرن سان ماڻهن کي ترجيح وصول ڪندڙ وصول ڪندڙ سمجهيو وڃي ٿو ۽ انتظار جي فهرست جي چوٽي تي رکيل آهن. LAS اسکور گهٽ ۾ گهٽ هر 6 مهينن جو تجزيو ڪيو ويو آهي.
ٻارن 12 کان گهٽ عمر: 12 کان گهٽ عمر وارن ٻارن جي لسٽن جي منتظر آهن، اڃا به پهريون ڀيرو پهريون ڀيرو، پهرين خدمت ڪيل نظام تي آهي. فهرست تي پوزيشن رڳو فهرست ۾ وقت جي ڊيگهه سان طئي ٿيل آهي.
هڪ ٽرانسپلانٽ کان بچڻ لاء امتحان
ٹرانزپلانٽ وصول ڪندڙ (SRTR) جي سائنسي رجسٽريشن کان 2008 واري رپورٽ موجب ڦڦڙن جي منتقلي وصول ڪندڙن جو تقريبا 80٪ اڃا تائين هڪ سال بعد منتقلي کان گذاريو آهي ۽ 50٪ اڃا به 5 سالن بعد جاندار آهن.
ذريعن:
سيسٽڪ فبروسس فائونڊيشن. مريض رجسٽري 2006 جي سالياني ڊيٽا رپورٽ 2008.
ٽرانسپلانٽ وصول ڪندڙن جي سائنسي رجسٽري. "ايس آر اي ټي تجزيه" آڪٽوبر 2008.
آرگنائيزيشن شيئرنگ لاء گڏيل قومن جي. "لاس جي حساب ڪتاب". فيبروري 2009.