توهان جي ڪينسر جي سفر محفوظ طور تي حصيداري لاء طريقا

1 -

ڇو سوشل سوشل ميڊيا تي توهان جي ڪينسر جي سفر جو حصو ڇو؟

اهڙا ڪيترائي سبب آهن جو ڪينسر وارن ماڻهن کي پنهنجي ذاتي معلومات آن لائين حصيداري ڪرڻ چاهي ٿي. ڪجھ ماڻهو انهن جي تشخيص بابت معلومات حصيداري ڪندا آهن جيئن ته ٻيا علاج بابت راء پيش ڪري سگهن ۽ وڌيڪ معلومات مهيا ڪري سگهن ٿيون. ڪيترن ئي ماڻهن لاء، سوشل ميڊيا سرطان جي سفر دوران جذباتي حمايت پيش ڪري ٿو. اڃا تائين ٻين ماڻهن اميد رکي ٿو ته انهن جي پنهنجي معلومات جي رسائي ۾، اهي ڪنسرسن کي منهن ڏيڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.

ماڻهو حصيداري ڪرڻ چاهيندا پر هن کي رڳو ساڳيو ئي احساس

هڪ تازي سروي مليو آهي ته ٻين ماڻهن جي مدد لاء 94 سيڪڙو ماڻهن پنهنجي ذاتي صحت جي معلومات کي حصيداري ڪرڻ لاء رضامند ٿي ويندا. ساڳئي وقت، انهن ماڻهن جي 74 سيڪڙو پريشان ٿي وئي ته صحت جي معلومات انهن کي خراب طريقي سان استعمال ڪري سگهجي ٿي.

توهان پنهنجي لاء بهترين مدد ۽ معلومات حاصل ڪرڻ ۽ ٻين جي مدد حاصل ڪرڻ لاء توهان جي معلومات ڪيئن حصيداري ڪري سگهو ٿا، جڏهن توهان جي رازداري کي ساڳئي وقت بچائي سگهو ٿا؟ تي پڙهو.

2 -

ذاتي صحت جي معلومات جي حصيداري جا فائدا ۽ خطر

فيصلو ڪرڻ کان پهريان ڇا معلومات آن لائن حصيداري ڪرڻ يا نه، اهو شايد خطرن جي فائدن تي نظرثاني ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگھن.

ممڪن فائدا

• ڄاڻ يا راء جي رسائي تائين ممڪن نه هجي ها جيڪڏهن توهان توهان جي معلومات حصيداري نٿا ڪئي. مثال طور، جيڪڏهن توهان وٽ ALK-positive عفونڪ ڪينسر (ڊگهو ٿيل 3 سيڪڙو کان 5 سيڪڙو ماڻهن کي تڪليف جي سرطان سان مليو آهي) ۽ انهي کي آن لائن معلومات حصيداري ڪريو ٿا، ته توهان بهتر ٿي سگهي ٿو ته ٻين ماڻهن سان هن قسم سان ميوٽيشنز، ۽ منظور ٿيل علاج بابت وڌيڪ ڄاڻن ۽ ڪلينل آزمائشي.
• آن لائن معلومات کي معلومات جي ٻي فائدي جذباتي حمايت آهي . مثال طور، مون ڦڦڙن جي ڪينسر جي ڪميونٽي ۾ ڪيترن ئي ماڻهن کان ٻڌو آهي ته انهن جي حمايت جو هڪ وڏو ذريعو آهي "دوست" انهن آن لائين سان گڏ آهن، جيڪي ساڳئي ريت ڦڦڙن جي سرطان سان گڏ ڪن ٿا.

ممڪن خطر

• روزگار جو خطرو . اهو خطر آهي ته توهان معلومات آن لائن حصيداري کي امڪاني ملازمتن طرفان ڏسي سگھجي ٿو ۽ مستقبل ۾ توهان جي نوڪرين جي لاء يا "فيصلي" ۾ استعمال ٿيڻ ۾ استعمال ٿي سگهي ٿي. جڏهن توهان جي تشخيص اڪيلو توهان جي خلاف مقابلو ڪرڻ لاء استعمال نه ٿي ڪري سگهجي، اسان سڀني کي خبر آهي ته نوڪرين لاء، ۽ انهي جي آگاهي ڏيڻ لاء هڪ ذخيرو جزو موجود آهي ته مستقبل جي نوڪرين کي هن معلومات تائين رسائي هوندي هجي.
• ذاتي خطر . شروعاتن لاء، تصوير جيڪو توهان جي معلومات پڙهڻ ڪري سگهي ٿو. جيڪڏهن توهان اسپتال ۾ رهڻ بابت لکندا آهيو، اهو لازمي طور تي اشتهار ڏئي ٿو ته توهان پنهنجي گهر ۾ نه آهيو.
• بيمه جو خطرو . ذهن ۾ رکون ٿا ته امڪاني ادارن کي توهان جي مستقبل ۾ توهان جي معلومات تائين رسائي هوندي. جيتوڻيڪ اڳوڻي حالتون ماضي کان هاڻي ڪو مسئلو ناهي، غور ڪرڻ لاء ٻيا مسئلا آهن. متبادل علاج بابت توهان کي استعمال ڪرڻ کان اڳ، ۽ خاص طور تي جيڪڏهن توهان کي ڪنهن به طريقي سان طبي مشوري جي خلاف چونڊيو وڃي، انهي جي باري ۾ سوچيو ته نور معلومات به درکولى شي.

3 -

رازداري سيٽنگون استعمال ڪريو - پنهنجو مشاهدو چونڊيو

سماجي ميڊيا تي توهان جي ذاتي صحت جي معلومات حصيداري ڪرڻ کان پهريان، توهان جي رازداري سيٽنگون چيڪ ڪريو. توهان پنهنجي ڄاڻ کي ڏسڻ چاهيندا آهيو؟ ڇا اهڙا ماڻھو آھن جيڪي ھن معلومات کي ڏسڻ نه گھرجي (مستقبل جو نوڪريون، مثال طور.؟) ھن فھرست رازداري سيٽنگون پڙھائو.

4 -

فيصلو ڪيو ته وقت ڪيترو توهان کي ڪيئن ملندو

توهان کي هڪ لفظ لکڻ کان اڳ، سوشل ميڊيا تي شيئرنگ ڪهڙي معلومات ڄاڻيو. اهو ٿي سگهي ٿو ته هن کي ٽوڙڻ لاء ٽن ڀاڱن ۾ ورهايو وڃي:

• توهان جي ڪلينڪاتي معلومات، جيئن توهان جي علامات، توهان جي تشخيص، توهان جي علاج، ۽ توهان جي علامات ۽ نتيجو.
• توهان جي روزانه زندگي - توهان جي ڏينهن جي ڏينهن جي سرگرمين ۽ رشتي بابت ڪيترو معلومات ڪيترو سهڪار آهي؟
• توهان جي شناخت - هي معلومات شامل آهي جيئن ته توهان جو اي ميل پتو، فوٽو ڪيل توهان مان ورتو آهي، ۽ توهان جو فون نمبر.

5 -

چونڊيو جتي ڪٿي معلومات حصيداري ڪندو

توهان جي معلومات حصيداري ڪرڻ لاء ڇا ميڊيا جو دڪان استعمال ڪرڻ چاهيندا آهيو؟ ڪي ماڻهو ماڻهن جي ڪينسر جا حصا انهن هنڌن ۾ شامل آهن:

• Facebook
• Twitter
• ذاتي بلاگ
• سرطان جي سرن جي تنظيمن جو هڪ حصو طور تي لکيو ويو آهي
• ذاتي ويب سائيٽون
• Youtube.com
• انجمن
• Google+
• ڪچهري
• سنيپٽ
• ڳاڙهو

ٻيو (۽ شايد وڌيڪ پرائيويٽ) اختيارن، هڪ سرطان جي برادري مان هڪ آهي. اهي عام طور تي توهان کي مفت رڪنيت جي ضرورت آهي.

• داخل ڪيو
• ڪينسر جي سهولت ڪميونٽي
• نيوڻ وارو ڪينسر

خاندان ۽ دوستن سان حصيداري ڪرڻ لاء، ڪيترائي ماڻهو ذاتي سائيٽ استعمال ڪرڻ لاء چونڊيندا آهن جيئن ته ڪارنگ برج:

• ڪارنگ پل

> ذريعا:

> فردوسي، ج.، وررمين، آء، ۽ اين بي بيرز. گمنامس وينس رازداري: چونڊيل معلومات آن لائن ڪينسر ڪميونٽي ۾ حصيداري. جرنل ميڊيڪل انٽرنيٽ ريسرچ . 2014. 16 (5): e126.

> گرجيلز، ايف ۽ اي. سوشل نيٽورڪنگ سائٽن ۽ مسلسل مسلسل تربيتي صحت سسٽم: هڪ سروي. قومي اڪيڊمي جون دوائون انسٽيٽيوٽ. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf