هيلنگنگن جي بيمارين کان مختلف ڪهاڻي جڇ آهي ڪيئن؟
جڏهن ته هونئننگن جي بيماري کي حاصل ڪرڻ لاء هڪ ڏکئي تشخيص آهي، انهي کي سکڻ جو طريقو ٿي سگهي ٿو ته ڪهڙي اميد ۽ ان جي اثرات سان مقابلو ڪرڻ. نوجوانننگ هنگنگن جي بيماري هڪ نظرياتي حالت آهي، جنهن کي سنجيده مسئلي، نفسياتي مشڪلات، ۽ جسم جي غير مقرري تحريڪن جو سبب بڻائيندو آهي. لفظ "ننڍو" لفظ ننڍپڻ يا ننڍڙي آهي. هنگنگن جي بيماري نوجوانن جي طور تي درجه بندي ڪئي وئي آهي جيڪڏهن اهو 20 سال جي عمر کان اڳ ترقي ڪري ٿي.
نوجوانن لاء هٽيننگنگ جي بيماري جي ٻين نالن ۾ ايڇ ايڇ ايڇ، ايڇ ايس ٽي وي، ايڇ ٽي وي، ننڍپڻ وارا، هنگنگنگ بيم، پيڊيڪل هراڇ ۽ هنگنگنگ بيماري جا نوجوان،
هيٺيون
تحقيق جي حوالي سان اندازو لڳايو ويو آهي ته اٽڪل 5 سيڪڙو 10 سيڪڙو هونٽننگ جي بيماري ڪيسن جو شڪار ننڍن ٻارن جي درميان آهي. هن وقت، 30،000 آمريڪن هنگنگنگ جي بيماري سان رهندڙ آهن، جن مان 1500 کان 3،000 انهن جا 20 سالن کان گهٽ عمر وارا آهن.
علامات
ايڇ ڊي جي علامات عام طور تي بالغ-آفٽنگنگنگ جي بيماريء کان ٿورو مختلف آهن. انهن جي باري ۾ پڙهندڙ سمجهي سگهندي آهي. معلوم ٿيو ته سڀ ڪجهه نه ٿئي ٿي ۽ مختلف علاج وارا ان جي انتظام ڪرڻ ۾ موجود آهن جيڪي زندگي جي معيار کي برقرار رکڻ لاء.
سنجيدگي تبديلين ۾ ميموري ۾ گھٽ ، سست پروسيسنگ، اسڪول جي ڪارڪردگي ۾ تازيون مشڪلات، ۽ ڪاميابيء سان ڪم شروع يا مڪمل ڪرڻ ۾ چئلينج شامل آهن.
رويي جي تبديلي اڪثر ڪري ترقي ڪري ٿو ۽ شايد ڪاوڙ، جسماني جارحيت ، بيچيني، ڊپريشن، پريشاني، غير جانبدار مجبوري بيماري ۽ خوشحالي شامل آهن .
جسماني تبديليون ۾ سخت ڪپڙو، پيچيدگي، مشڪلاتون نگاري، تقرير ۾ گهٽتائي، ۽ ٽپٽن تي هلڻ شامل آهن. جڏهن ته هٽسننگنگ جي واقعن ۾ اڪثر گهڻو ڪري سگهندو، اڻ ڄميل تحريڪن (چاورا سڏيو ويندو آهي)، اهي جئين سان گڏ پارڪونسن جي بيماري جهڙي علامتون ڏيکارڻ جو امڪان آهي، جهڙوڪ نعرا، تڪليف، غريب توازن ۽ تڪليف.
ڪجهه نوجوانن ۾ جزن سان پڻ شامل ٿي سگھي ٿي. اضافي طور تي، هٿ سان لکت ۾ تبديل شايد جاهل جي شروعات ۾ ڏسي سگهجن ٿيون.
نوجوانن جو بالغ بڻيل HD
ايڇ ايس ايڇ ڊيٽ کان ڪجهه مختلف چئلينجز آهن. انهن ۾ هيٺيان شامل آهن.
اسڪول ۾ مسئلا
جي ايم ايڇ کي اسڪول جي سيٽنگ ۾ ڄاڻڻ ۽ ياد رکڻ ۾ مشڪل ٿي سگھي ٿو، جيتوڻيڪ ايڇ ايڇ ايڇ جي تشخيص کان پهريان پڻ. اهو شاگرد ۽ والدين لاء اهو مشڪل بنائي سگهي ٿو جيڪو شايد اڃان تائين نه ڄاڻين ته ڇو اسڪول جي ڪارڪردگي ۾ خاص طور تي گهٽتائي آئي آهي.
سماجي طور تي، اسڪول جهان سان گڏ اسڪول پڻ مشڪل ٿي سگھي ٿو ته رويي جي غير مناسب ۽ سماجي معاملن تي متاثر ٿيندو.
چوريء جي بدران رعيت
جڏهن ته بالغ-آف ايڇ جي تمام گهڻيون ڪيسون (غير جانبدار تحريڪن) ۾ شامل آهن، ايڇ ڊي ايڇ کي انتهائي سختي ۽ بغير هٿ ڪرڻ کان متاثر ڪري ٿو. ان ڪري، علاج عام طور تي ايڇ ايڇ ۾ مختلف آهي.
ٽڪڙا
تيئن خاص طور تي بالغ-پي ايڇ ڊي ۾ نه ٿينديون آهن پر انهن جي ايڇ ايڇ ڊي ڪيسن جي تقريبا 25 کان 30 سيڪڙو ۾ ترقي ڪن ٿا. اهي ڪاوڙيل ماڻهن کي فنڊ ۽ زخم لاء وڌيڪ خطرو ڪري سگهي ٿو.
سبب ۽ جينيات
ڄاڻو ته ڪجھ به نه ڪيو ويو آهي يا نه ٺهيو ته ٻار هڪڙو JHD ٺاهي ٿي. اهو ڪنٽرولوم چار تي جيني ميوٽيشن جو اهو سڀ کان وڏو سبب آهي جنهن جي والدين کان وراثت آهي.
جين جو هڪ حصو، سيگ (Cytosine-adenine-guanine) سڏيو ويندو آهي، اهو شخص جيڪو HD جي خطري تي رکندو آهي. جيڪڏهن CAG جو تعداد ٻيهر 40 ٻيهر آهي، اهو شخص HD جي مثبت آزمائش ڪندو. جيڪي ماڻهو ايڇ ڊي جي ترقي ڪن ٿا انهن جي ڪرومومووم تي 50 ڪگا کان وڌيڪ ڌاڙها آهن.
JHD ڪيسن جي 90 سيڪڙو بابت پيء کان وراثت آهي، جيتوڻيڪ جين ماء پيء ٻنهي کان ٿي سگهي ٿو.
علاج
تنهنڪري ڪجهه علامتون بالغ-پي ايڇ ڊي کان مختلف آهن، ايڇ ڊي ايڇ جي ڀيٽ ۾ مختلف طرح کان وڌيڪ علاج ٿي رهيو آهي. علاج جي اختيارن اڪثر وقتن جي علامن تي منحصر ڪري رهيا آهن ۽ زندگي جي سٺي معيار کي برقرار رکڻ ۾ مدد جي لاء آهن.
جيڪڏهن انهن جھڙا موجود آهن، انهن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاء انٽيڪشنولولن جو دوا مقرر ڪيو وڃي. جڏهن ته ڪجهه ٻار انهن دوائن کي سٺو جواب ڏنو ٿا، ٻيا تجربا سمجهه واري تڪليف، غريب سمجهه ۽ مونجهاري جو تجربو. والدين کي ٻار جي ڊاڪٽر سان گڏ دوائن جي فائدن جي فائدن تي بحث ڪرڻ گهرجي.
نفسياتي علاج جوڳي جاندار سان گڏ رهندڙن لاء سفارش ڪئي وئي آهي، جنهن جي گهربل اهم جوڙجڪ جيڪا جه ايڇ ڊي ڪيو وڃي. جي ايم ايڇ ۽ اس جي اثرن جي باري ۾ ڳالهائيندي ٻارن ۽ خانداني ميمبرن ٻنهي جي مدد ڪري سگھن ٿا، ٻين کي وضاحت ڪرڻ، معلوم ڪرڻ جي ضرورت آهي، ۽ ڪميونٽي ۾ معاون خدمتون سان رابطي سان سکڻ جي مدد ڪري سگهي ٿي.
جسماني ۽ پيشڪاري وارو علاج پڻ سفارش ڪئي وئي آهي ۽ ٻاهرين هٿن ۽ پيرن کي آرام ڪرڻ ۾ مدد لاء، ۽ انهي سان گڏوگڏ سامان گهمڻ لاء سامان ٺاهي سگهجن ٿيون.
هائيٿنيٽ کي وزن جي نقصان سان مقابلو ڪرڻ لاء هائي هلائيئل غذا کي ترتيب ڏيڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي جيڪي ماڻهو اڪثر ماڻهن سان گڏ ايڇ ڊي ايڇ سان.
آخرڪار، هڪ تقرير ۽ ٻولي جي ماھر نفسيات جيڪڏهن تقريبن تقريرن سان ڳالهائڻ جي جاري رکڻ جي طريقن کي سڃاڻڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿي ته تقرير تقرير ٿي وڃي.
پروسيس
جي ايم ايڇ سان تشخيص ٿيڻ کان پوء، زندگي جي توقع تقريبا 15 سال آهي. جي ايم ايڇ ترقي پسند آهي، مطلب ته ان جي مٿان وقت، علامات وڌائي ۽ ڪم جاري رهندي آهي.
بهرحال، ياد رهي ته انهن جي اولاد ۽ انهن جي خاندانن جي مدد لاء اهي جڇ تجربا آهن. جيڪڏهن توهان پڪ ناهي ته جتي شروع ٿيڻ، آمريڪا جي هنگنگنگ جي بيسائي سوسائٽي سوسائٽي سان توهان جي ويجهو معلومات ۽ حمايت لاء.
> ذريعا:
> آمريڪا جي هونٽنگنگ جي بيماري سوسائٽي. نوجوانن آف آفيسر HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> ھنگنگنگ جي بيمار نوجوانن جي تنظيم. جي ايڇ ڊي جا بنياديات. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> ليو، ايس. (2010) اسٽنفورڊ تي تعليم لاء هنگنگسن جي آئوٽريچ پروجيڪٽ. نوجوانن جي شڪارنگ جي بيمارين.
> صحت جي نيشنل انسٽيٽيوٽ. جينياتي ۽ نادر جي بيمارين جي ڄاڻ مرڪز. نوجوانن کي شڪارنگ جي بيمار. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease