وسيلن ۽ ٻارڙن لاء وسيلا موجود آهن معدياتي حالتن سان رهڻ
ٻارن سان معدي بيمارين جهڙوڪ بيماري جي بيماري جي بيماري (ڪرن جي بيماريء سميت، بيبرڪ جي بيماري ۽ الوسلڪ ڪالوٽس شامل آهن)، ٿورڙي ڌڪڻ واري ڪنڊوم، گيسروپيراڊس ۽ ٻين موثر بيماريون، هيرچروگ جي بيماري ۽ سيليڪ بيماري جو منهن خاص خدشات آهي، جيڪي حياتي بيماري سان زندگي گذاريندا آهن. ساڳئي ريت، والدين ۽ سنڀاليندڙن جي مدد ۽ معلومات جي ضرورت آهي جيڪا انهي سان نه آهي جيڪا انهن بالغن جي لاء ضروري آهي جيڪي انهن شرطن جي تشخيص ڪن ٿا.
آمريڪا ۽ برطانيه ۾ اهڙا غير منافع بخش ۽ خيرات موجود آهن جيڪي خاندانن جي هئڻ لاء وقف آهن جيڪي هضمي بيماري ۽ حالتن سان رهن ٿا. اهي گروهن ٻارن ۽ انهن جي والدين ۽ نگارن جي سنڀال لاء خاص طور تي پروگرام، امداد، ۽ معلومات مهيا ڪن ٿا.
نوجوانن جي رويي
نوجوانن جي ريلي هڪ گروهه آهي جنهن کي آراش فراهم ڪرڻ، وقف ۽ ڊگهي، ٻارڙن لاء رهائشي سمر ڪيمپ جو تجربو مهيا ڪرڻ لاء وقف آهي. طبي حالتن مان ڪجهه ڪنڌرن ۾ تجربو به ڪوچ سوچ، ileostomy، urostomy، colostomy، يا هڪ برنٽ Continent Intestinal Reservoir (BCIR) شامل آهن.
هلندڙ نوجوانن جي رويي ۾، ٻارن کي هڪ ٻئي ۽ ٻين ٻارن سان گڏوگڏ هڪ موقعي ۽ سپورٽ ماحول ۾ موجود صحت جي چئلينج سان رهندڙ موقعي جو موقعو آهي. تفريحي سرگرمين جي باوجود، تعليمي سيمينار جيڪي ٻارن جي بيماري کي منهن ڏيڻ ۽ انتظام ڪرڻ جي ڪوشش ڪن ٿا.
ڪئمپرز کي گڏ ڪرڻ لاء حوصلا افزائي ڪئي وئي آهي ته جيئن ڪئمپ رجسٽريشن ۽ نوجوان رليڪن کي سهارو ڏين، جيڪو پڻ صنعت ڀائيوارن کان سهڪار حاصل ڪري ٿو. رضاکار، طبي پروفيسر ۽ بالغ مشاورين سميت، سائيٽ جي سنڀال مهيا ڪرڻ ۾ مدد ڪندي ۽ ڪئمپ کي آسان طور تي هلندو آهي. ليک اي ميل نيوزيلٽ آهي، جيڪو نوجوان رلي اسٽاف پاران تيار ڪيل سالگره کي سڄي سال ۾ مصروف رکيو ويو آهي.
فيڊنگ واريون ايجوڪيشن فائونڊيشن
فيڊنگ جي آڊيو ايجوڪيشن فاؤنڊيشن هڪ غير منافع بخش گروپ آهي جيڪو ماء پيء ۽ سنڀاليندڙن جو ڪم سرانجام ڏئي ٿو، جيڪي ٻار جي لاء رهن ٿا جيڪو غذائي ذريعي هڪ ٽيوب حاصل ڪندا آهن. ڪي بيماريون ۽ حالتون جن کي فيڊنگ واري ٽيوب جي ضرورت هوندي آهي، ان ۾ آئي بي ڊي، گيسروسوفيلل رگلو بيماري (GERD)، imperforate anus، Hirschsprung جي بيماري ۽ هضم پيچ جي خوشبوء واري بيماريون شامل آهن.
والدين ۽ ٻار جيڪي زندگي نگاري ڪري رهيا آهن جڏهن ته ٽيوب فيڊريشن جي امتياز ۽ غلط فڪر کي شامل ڪرڻ ۾ شامل آهي، ڇو ته بنياد بنيادي طور تي ٽائيم فيڊ جي مثبت حصن تي ڌيان ڏئي ٿو.
تنظيم ٽائيم فيڊ بابت معلومات جي هڪ اهم ڊيٽابيس کي برقرار رکي ٿي، ٽائيم جي قسم، سرجري ۽ طريقيڪار، ٽيسٽ، حالتون جيڪي تڻ پلازڻ، ۽ غذا ۽ غذائيت جي ضرورت هونديون آهن. ان کان سواء، تجرباتي والدين کان وٺي ٽائيم فيڊ کي ڪئين خاندان ۽ اسڪول جي زندگي ۾ مسئلا حل ڪرڻ ۽ مشڪلاتن کي ڀڄڻ جي طريقيڪار کان طريقا آهن.
نيو انگلينڊ جي ٻارن لاء ننڍو ڪنورل سنڊوم فاؤنڊيشن، ايس ايس ايس اين اي
نيو انگلينڊ جي ٻارڙن لاء مختصر باولل سنڊوم فائونڊيشن (ايس ايس بي اين) هڪ غير منافع بخش گروپ آهي جيڪو روڊ ٻيٽ جي بنياد تي آهي، جيڪا ٻارن ۽ والدين لاء مدد ۽ معلومات فراهم ڪري ٿي جيڪا بيماري يا حالت جي نتيجي ۾ مختصر ٿڪڙي سگنڊر (SBS) .
ايس ايس بي سان گڏ رهندڙ ٻارن جو والدين شايد انهن ڏانهن موڪليا ويا شيون جو هڪ نوڪري وارين پئسن جي درخواست ڪري سگهي ٿي، جنهن ۾ اهي شيون جيڪي ماڻهو، ڪپڙي، ٽائيٽلريز ۽ حيوانات وارا جانور شامل آهن. ايس ايس بي اين پڻ هڪ سپلائي مٽا سٽا پروگرام جاري رکي جتي ايس ايس بي سان رهندڙ ٻئي ڪٽنب لاء امداد فراهم ڪري سگهجي ٿو جيڪي انهن کي استعمال ڪري سگھن ٿا.
Crohn's In Childhood Research Association (CICRA)
Crohn's In Childhood Research Association (CICRA) ھڪڙو خيرات آھي جيڪو ٻارن ۽ نوجوان بالغ ۽ ان جي خاندانن جو مقابلو ڪرن جي بيماري ۽ الالحياتي رنگس جي مدد سان برطانيا ۾ ٻڌل آھي. اصل ۾ ڪرن جي ننڍپڻ جي ريسرچ ايسوسيئيشن جي حيثيت ۾ 1978 ع ۾ ٺهرايو ويندو آهي، هي گروپ مريضن ۽ انهن جي خاندانن جي معاونت فراهم ڪري ٿو.
سيرا خانگي نجي امداد، فنڊ جاري ڪرڻ جي واقعن، ۽ صنعت اسپانسرز کان پئسي وصول ڪري ٿي. رڪن مفت پاڪ آهي ۽ سيرايا مريضن لاء ۽ اسڪولن ۾ استعمال لاء معلومات جي رسائي پڻ فراهم ڪري سگهن ٿا. ڪجهه وسيلن تي مريض موجود آهن:
- هڪ ٽيليفون لائن (0208 949 6209) ۽ اي ميل (support@cicra.org) جتي ڪيئر گيئرز مدد ۽ معلومات حاصل ڪري سگهن ٿا
- سيريرا اندروني ، هڪ دوراني خبرون ليٽر شامل آهي جن ۾ Crohn جي بيماري ۽ الالحياتي کوليٽس جي تحقيقات بابت معلومات شامل آهي ۽ خيرات جي وچ ۾ واقع آهي.
- هڪ تحقيقي بلاگ انهي تازي ڄاڻ تي ڌيان ڏنو آهي جيڪو پيڊٽيڪٽر گاسٽرروينيٽرولوجسٽ طرفان لکيل آهي جيڪو تازو سائنسي اڀياس جي نظر ۾ رکي ٿو.
- زبردست علائقو، ٻارن لاء هڪ علائقو جنهن ۾ هڪ فورم ۽ قلمي لسٽ شامل آهي