مدد ڏيڻ وارن ٻارن سان مدد ڏيڻ - ڊنلاسس ڪنڊوم ڪامياب ۽ محفوظ رھندا
استاد توهان جي ٻار Ehlers-Danlos syndrome سان اسڪول ۾ محفوظ ۽ ڪامياب رکڻ سان گڏ رهندڙ بهترين اتحاد وارا هجن، پر توهان کي پڪ ڪرڻ جي ضرورت پوندي ته انهن سڀني علمن کي انهن جي مدد ڪرڻ جي ضرورت آهي. توهان کي پنهنجي ٻار جي استاد سان اسڪول جي شروعات کان پهرين اهم شيون شروع ٿيڻ گهرجي؟
بهترين طور تي سمجهڻ لاء استاد ڇا ڄاڻڻ گهرجي ته ايليرز-ڊينلوس سنڊوميم سان ٻار کي تعليم ڏيڻ ۾ مدد حاصل ڪئي وڃي ته اها پهرين حالتن جي حالتن ۽ علامن جي نظرثاني ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿي.
ايڇرسس-دانلوس سنڊوم (EDS) ڇا آهي؟
ايليرز- ڊينسز سنڊوم (اي EDS) هڪ سنگل سنڊوم نه هوندو آهي، بلڪه انهن حالتن جو هڪ گروهه جيڪو کنکيندڙ ٽائيم جهڙوڪ چمڙي، هڏا، ڪارليزيج ، وينز، رت جي رانديون ۽ وڌيڪ متاثر ڪري ٿو .
ايليرز- ڊنسس سنڊوم هڪ جريب ميوو آهي جو جين ميوٽيشن سان تعلق 12 جين भन्दा बढी मध्ये एकमा शरीरमा कंक्रीट ऊतकको गठनमा संलग्न हुन्छन्. ڪجهه صورتون خود مختار غالب آهن ۽ ٻيا خودمختيار يادگار آهن. اي EDS شايد بيماري جي خاندان جي تاريخ کان سواء ماڻهن ۾ نون ميوٽيشنز جي سبب پيدا ٿي سگهي ٿي.
اها ڳالهه ذهن ۾ رکڻ گهرجي ته علامات جي وڏي وصف آهي، جيڪا EDS سان ماڻهن ۾ ٿي سگهي ٿي. ڪجھ ماڻهو ننڍن ٻارن وانگر جلدي جي نشاندهي ڪن ٿا، جڏهن ته ٻيا ٻين سنڊوم کان بي خبر آهن جيستائين اهي بالغ بڻجي وڃن. اي EDS کي "لوز جوڙيو" وانگر نازڪ ٿي سگهي ٿو (جيڪو جمناسٽڪسٽ ۾ "فائدي" ڪري سگهجي ٿو) يا زندگيء جي خطري واري زندگي ڪافي آهي.
ايليرز جي ڊيلسس سنڊوم جا علامات
الليسس سنڊوم جي علامات شايد شامل ڪري سگھن ٿا:
- مجموعي طور تي لچڪدار پٽن ( گڏيل هائڊمي ميلاپ ): اصطلاحن ۾، هن کي "ٻه-گڏيل طور" جو حوالو ڏنو ويو آهي. ھائپراموبيت جي ڪري، ڌار ٿيڻ وارا عام آھن.
- عارضي چمڙي جيڪا نرم يا مخمل وانگر ٿي چڪاس ٿي سگھي ٿي.
- نازڪ چمڙي: جلد شايد آساني سان ڀن ٿيون ۽ اڪثر ڪري سگهيو (سچ) ڪرڻ ڏاڍو مشڪل آهي. زخم جي نتيجن جو نتيجو پڻ امڪان آهي.
ايليرز جو قسم-ڊينسس سنڊوم
ايليرزس، ڊيلاسس سنڊوم جي ڇهه وڏيون ذيلي قسمون آهن، انهن مان ڪجهه وڌيڪ ننڍن ئي ننڍن ننڍن وچ ۾ ورهايو ويو آهي. EDS جو سڀ کان وڏو عام قسم جي هائپر ٽيوپيشن آهي، ۽ بنيادي طور تي ٺاهه تي اثر انداز ٿئي ٿو. وڌيڪ سنجيده ذيلي قسمن ۾ "ويسرول" جي بيماري شامل آهي جنهن ۾ رت جي رستن کان ڳوڙها هوندا، ڪڏهن ڪڏهن تباهه واري نتيجن سان. خوش قسمت، اهي وڌيڪ سنجيده مختلف قسمون گهٽ عام آهن. تنهن هوندي به آسان سان گڏوگڏ ويڪرول ذيلي قسمن ۾ وڌيڪ عام آهي، اهو شايد EDS ڪنهن به صورت سان ٿئي ٿي.
استادن کي ڄاڻڻ جي ضرورت آهي
اتي ڪيترائي اھم شيون آھن جيڪي ايليزس ڊنلاس سان گڏ ٻارن جي مدد لاء استادن کي ڄاڻڻ ۽ محفوظ رھندا آھن. اسان ڪجهه عام نقطي بابت ڳالهائينداسين جيڪڏهن توهان پنهنجي طبقي ۾ اي EDS سان ٻار ڪيو ٿا، پر ٻار کي پنهنجي والدين سان ويهڻ ۽ ان جي خدشات بابت ڄاڻڻ ضروري آهي. اي اي ايس ايس سان هر ٻار مختلف آهي، ۽ والدين شايد اهو مخصوص خدشات هوندا، جيڪو سنڊوم بابت عام معلومات ۾ ذڪر نه ڪيو وڃي. اي ايس ايس سان ٻارن بابت ڇا ڄاڻڻ گهرجي؟
ڪجهه جسماني سرگرميون خطرناڪ ٿي سگهن ٿيون
جسماني سرگرمين کي خطرناڪ ٿي سگهي ٿو ڇاڪاڻ ته ٻنهي جي هائپرميلي ۽ نازڪ جلد جي ڪري. ڪجهه جسماني سرگرمين کان بچڻ کان بچي سگهجي ٿو، ڇو ته ٿڌو جتن اهي ٻارن کي ڦڦڙن جي خطرن ۾ وجهي سگهن ٿيون.
سرگرميون جيڪي وڌيڪ ناپسنديده نتيجن جو نتيجو آهن انهن سان رابطي واري راندين ۽ انهن ۾ شامل آهن جيڪي تيز رفتار يا موڙيندڙ آهن، جهڙوڪ ريسڪشنل رانديون. اي اي ايس ايس جي هڪ ذيلي قسم جي اندر، علامات جي شدت مختلف آهي، تنهن ڪري ٻار کي پنهنجي والدين کان خاص سرگرمي بابت ڄاڻڻ ۾ مدد ڪري ٿو جيڪا جم ڪلاس يا راندين جي ميدان تي.
لکڻ جو ڏکيو ٿي سگهي ٿو
ڪڏهن ڪڏهن اهو وسارڻ چاهيان ٿو ته فوري موٽر سرگرميون صرف سموري جسماني سرگرمين وانگر مشڪل ٿي سگهن ٿيون. لکڻ سان، خاص طور تي، اي ايس ايس سان گڏ ٻارن لاء ڏکيو ٿي سگهي ٿو. اهو مسئلو هڪ قلم يا پنسل جي استعمال سان درد جو مسئلو، ٻار کي نوٽس وٺڻ، مضمون لکڻ، يا ٽيسٽ تي تيز ڪرڻ جي رفتار تي اثر انداز ڪندو آهي.
اهڙا ڪيترائي شيون استاد جيڪي کلائي ۽ هٿ جي ڪري لکڻ جي هٿ سان جدوجهد سان ٻارن کي مدد ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿيون. ڪڏهن ڪڏهن قلمي گرفت شامل ڪرڻ سان اهو آسان ٿي سگهي ٿو. ٻين ٻارن لاء، هڪ نوٽ بڪ يا ايپ تي ٽائپ لکڻ لکڻ کان آسان ٿي سگھي ٿو. ٻيو اختيار جيڪو ڪجهه ٻارن جي مدد ڪري چڪو آهي هڪ نوٽ ٽيڪن مهيا ڪرڻ آهي. نه هڪ شاگرد جيڪو نوٽس يا نوٽس وٺڻ وٺڻ چاهيندو آهي ته توهان استاد وانگر مهيا ڪري سگهو ٿا.
لکڻ جو قسم هڪ فرق به ڪري سگهي ٿو، ۽ ڪڏهن ڪڏهن ته ڇا ڇپائي يا لعنت آسان آهي. جڏهن ته انهن جي وچ ۾ پوئتي تبديل ڪرڻ، جڏهن ته، هڪ چئلينج پيش ڪري سگهي ٿي.
سڀ کان اهم، شايد، ٻار کي گهربل هوم ورڪ مڪمل ڪرڻ يا مڪمل ٿيڻ دوران ٻار لکڻ جي گهربل وقت جي اجازت ڏين ٿا.
مئل ڪڏهن به حاضري ۾
اي ايس ايس سان ٻار اڪثر ڪري غير حاضري ڏين ٿيون، ڇا دائمي درد، زخم، يا ٿڪڻ جي ڪري عام طور تي. وسائل ٺاهڻ واري ايبولا تمام عام آهي ، جيڪي EDS سان گڏ ٻارن جو ٽيون حصو متاثر ڪن ٿا، ۽ جيڪڏهن خراب ٿيڻ جي نتيجي ۾ انتهائي ڏينهن جي ٿڪائي ڪري سگهجي ٿي. اهو ٻار جي والدين سان گڏ ڪم ڪرڻ جي گهرج ۾ رهندي آهي، انهي جي ذميواري تي هن وقت تائين ڪم ڪرڻ ۾ تمام گهڻي مددگار آهي.
وائيس ۽ چمڙي ڳوڙها عام آهن
هڪ سماج ۾، جنهن کي اسان ٻار جي بدعنواني جي ممڪن موجودگي لاء ڏاڍي چيلينج آهي، اهو سمجهڻ ضروري آهي ته زخم ۽ چمڙي جا ڳوڙها ايڊ ايس سان گڏ ٻارن ۾ عام آهن. جيڪڏهن توهان وٽ ڪلاس ۾ ٻار هوندو آهي ۽ زخم ۽ چمڙي جي ڳوڙها ڏسڻ بابت خدشو محسوس ڪيو آهي، ذهني طور تي ياد رکڻ گهرجي ته اي ايس ايس کان سواء ٻار ۾ ڇا ٿي سگهي ٿي EDS سان ٻار ۾ معمولي هجي.
ڪتاب سخت آهن
اي ايس ايس سان گڏ ٻارن لاء هڪ عام ڏکيو اسڪول ۽ اسڪول کان ڳري ڪتاب کڻندو آهي. ڪتاب وڏا آهن! اهڙا ڪيترائي طريقا آهن جن سان مدد ڪري سگھن ٿيون. ڪڏهن ڪڏهن، ٻارن کي هڪ مقرر ڪيل ڪتاب سان گڏ گهر ۾ رکڻ لاء گڏوگڏ اسڪول ۾ هڪ سيٽ کان علاوه هن انديشن کي گهٽائي سگهي ٿي. جيڪڏهن ٻار جي درميان ڪتابن کڻڻ لاء ضروري آهي ته توهان ٻار کي دوست مدد فراهم ڪري سگهيا. درسي ڪتاب جو هڪ آن لائن ورزن استعمال ڪندي هڪ ٻيو اختيار آهي.
ٻين شاگردن سان تشخيص بحث ڪرڻ
ٻار ذليل هوندا آهن ۽ اڪثر هڪ شاگرد جي باري ۾ سوال آهن جيڪي ڪجهه سرگرميون ۾ حصو وٺن ٿيون يا خاص مدد جي ضرورت هجي (جهڙوڪ امتحان مڪمل ٿيڻ لاء وڌيڪ وقت). توهان ٻين شاگردن سان ڳالهائڻ کان اڳ، پنهنجي ٻار جي والدين کان پڇڻ جو يقين ڏياريو آهي ته اهي توهان سان سهڪار سان سهڪار آهن. ڪيترائي والدين اهو اشارو کي قدرتي طور تي انهن جي ٻار جي هم جماعت سازي کي ايتري تيز ۽ تيز انداز ۾ ڪيو وڃي کي تيز ڪرڻ جي صلاح ڪري ٿو. ٻار پڻ پڇو ته هن جون ترجيحون ڇا آهن. ڪجهه ٻار ٻين ٻارن کي ڄاڻڻ نٿا چاهيون ته اهي "مختلف" آهن ۽ انهي جو احترام ڪرڻ ضروري آهي. ٻيا ٻار، ان جي ابتڙ، ان کي راضي ٿي سگھي ٿو ته توهان ٻين ٻارن کي خبر ڏيو ته هوء هن سان گڏ آهي.
ٻار جي جذباتي گهربل ضرورت کان آگاهي ٿي
اي ايس ايس ٻارن لاء اهم جذباتي مصيبت سبب ڪري سگهي ٿو، ۽ اسڪول ۾ حدون هن مصيبت ۾ شامل ڪري سگهن ٿا. انهن جي ڪنهن خاص تشويش بابت انهن ٻارن جي والدين سان ڳالهايو. جڏهن اي اي ايس ايس سان هڪ ٻار هڪ سرگرمي کان ٻاهر نڪري وئي آهي، انهي طريقي سان سوچيو ته انهي سرگرمي جي سماجي فڪر کي ٻي شيء سان. پڇيو ته هڪ ٻار کي ملوث محسوس ڪيو ۽ ڪميونٽي جي ٻاهران هڪ گروهه جو حصو مدد ڪئي.
اوپن گفتگو لازمي آهي
ٻار کي اي ايس ايس سان گڏ گهر ۽ اسڪول جي وچ ۾ رابطي کي انتهائي اهم آهي. اهي ٻار سڀني جي بالغن کي گڏجي پنهنجن زندگين ۾ ڪم ڪرڻ جي ضرورت آهي. جيڪڏهن توهان وٽ سوال ۽ غير يقيني صورتحال آهي، اهو هميشه کان پڇڻ بهتر آهي.
هڪ لفظ کان
ايليزس ڊيلسس سنڊوموم جون شرطون آهن، جنهن ۾ هائيپرميلازي (loose joints)، نازڪ چمڙي، ۽ ڪڏهن ڪڏهن ٻيون مسئلا شامل آهن. جيڪڏهن توهان ايڊ ايسز ۾ هڪ ٻار سان گڏ هوندو، ان جي والدين سان ويجهي ڪم ڪرڻ ضروري آهي ته هو ڪامياب ۽ محفوظ ٻنهي جي مدد لاء طريقن سان ڳولڻ لاء. خوش قسمت، سادو قدمن سان راندين جي راندين کان بچڻ لاء، سادي وقت دردناڻ وقت وڌيڪ وقت مهيا ڪندي ۽ ٻار جي مدد کان پوء پنهنجي پڙهائي تي رهڻ جي مدد ڪري، اسڪول ۾ هن جي حفاظت ۽ ڪاميابي کي يقيني بڻائي سگهجي ٿو.
آخري فائنل جي طور تي، جيڪڏهن توهان ياد ڪريو ته توهان جي طبقي ۾ ٻار کي هائپر مولايل ظاهر ٿئي ٿي ۽ اڳئين بيان ڪيل اهڙن خاصيتن مان هڪ آهي، ٻار جي والدين سان ڳالهائڻ. اي ايس ايس آمريڪا ۾ 50،000 ماڻهن کي متاثر ڪرڻ جو اندازو ڪيو ويو آهي، ۽ هنن ماڻهن جو 90 سيڪڙو غير يقيني طور تي غيرمجود ٿي ويندا آهن جيستائين اهي طبي بيماري نه آهن جن کي ڌيان جي ضرورت آهي.
> ذريعا:
> ڊي بيٽس، ايس. ون ونلسٽ، ايم. سيزسنس، ايم. ايليرز جو اثر-دانلوس سنڊوم-هائپر ميلاپ ٽائيپ جو قسم، ماتحت تي: هڪ فني امانياتي اڀياس. ترقياتي معذور تي تحقيق 2017. 60: 135-144.
> Kliegman، رابرٽ ايم، بونيت اسٽيٽنٽ، ايس ايم جيو ٽينس يوسف ڊي، نينا فيليس. اسڪور، ريچارڊ اي بيمان، ۽ والدو اي نيلسن. ٻارن جي نيلسن درسي ڪتاب. 20 هين ايڊيشن. فيلڊالفيا، پي: ايلس ويئر، 2015. پرنٽر.