جڏهن توهان پنهنجي زندگيء سان لوپس سان گڏ آهيو، توهان ماهر آهيو. توهان کي لپپس منظم ڪرڻ جو تجربو آهي. ۽ توهان لاء توهان جي ضرورتن ۽ لوپس ڪميونٽي جي ضرورتن جي حمايت لاء پنهنجي آواز ۽ تجربو استعمال ڪرڻ لاء ڪيترائي طريقا آهن.
توهان جو مقصد هڪ لپس وڪيلن جي طور تي حاصل ڪرڻ آهي جيڪو توهان ڪنهن ماڻهو جي ضرورت آهي جيڪو توهان کي توهان جي ضرورت ڏيڻ جو اختيار آهي. اهو اهو ٿي سگهي ٿو ته پنهنجي لاء پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ يا دنيا جي صحت جي انشورنس يا ٻين فائدن کي ڇڏي ڏيڻ.
اهو مقامي تنظيمن جي توجہ حاصل ڪرڻ لاء پنهنجي آواز جو استعمال ڪري سگهي ٿو جيڪو لپپس بابت وڌيڪ سکڻ جي ضرورت آهي. يا اهو اهو مطلب ٿي سگهي ٿو سرڪاري حڪومتي ادارن سان مقامي، رياست يا وفاقي سطح تي ڪم ڪرڻ لاء، صحت سان لاڳاپو يا صحت سان لاڳاپيل پاليسين حاصل ڪرڻ لاء.
ذاتي طور تي پنهنجي لاء ڳالهائيندي ۽ ذاتي سطح تي پيش ڪرڻ
توهان ڪيترن ئي طريقن سان پنهنجو پاڻ لاء وڪيل ٿي سگهو ٿا. حقيقت ۾، توهان شايد اڳ ۾ ئي آهيو. موثر طريقي سان توهان جي ڊاڪٽر سان ڳالهائڻ، هڪ طريقو آهي ته توهان پاڻ لاء وڪيل آهيو: توهان سوال پڇو. جڏهن توهان کي توهان جي دوا يا علاج بابت خدشو آهي جڏهن توهان کي شرم نه ڏيندي هجي ته توهان زبردست آهيو.
سٺي پيٽرن سنڈروم جي پيچرو کان بچڻ. اهو سٺو پيٽرن سنڊوموم جڏهن ماڻهو اهو مڃيندي آهي ته اهي معتبر آهن ته انهن کي بهتر صحت جي سنڀال وٺندا. انهن کي يقين آهي ته پاڻ لاء ڳالهائڻ وارا پنهنجو ڊاڪٽرن وانگر انهن کي گهٽ ڪنداسين.
۽ جيڪڏهن سندن ڊاڪٽرن انهن کي گهٽ پسند ڪندا، انهن جو ڊاڪٽر ان کي گهٽ معيار جي صحت جي حفاظت فراهم ڪندو. اهو سچ ناهي.
توهان پنهنجي ڊاڪٽرن سان گڏ سٺو رابطي جي مهارتن کي عملي ڪندي بهترين صحت جي سار سنڀار حاصل ڪرڻ جي موقف کي بهتر بڻائي سگهندي، جنهن ۾ پڇڻ وارا سوال، ڪنهن خدشات کي پڪارڻ، ۽ توهان کي ڪهڙي ضرورت آهي.
ڪڏهن پنهنجو پاڻ ڏانهن مدد ڏيڻ جو مطلب آهي ته مدد ڳولڻ ۽ ڪو ماڻهو ڳولي سگهندا، جيڪو توهان جي لاء مختلف سطح تي وڪيل آهي. مثال طور، توهان شايد پنهنجي مقامي لوپس جي تنظيم سان رابطو ڪري سگهون ٿا جيڪڏهن توهان کي توهان جي دوا جي ادائيگي لاء مدد لاء نسخاتي مدد حاصل ڪرڻ جي ضرورت آهي. جيڪڏهن توهان کي طبي بل جي سمجهڻ ۾ مدد جي ضرورت هجي جيڪڏهن توهان کي پنهنجي اسپتال جي سماجي ورڪ سان ڳالهائي سگهو ٿا، خاص طور تي اگر توهان کي انهن کي سيکارڻ جي ضرورت آهي ته توهان کي اثر اندازي طور تي تڪراري طريقي سان يا اسپتال مان مالي مدد حاصل ڪجي. توھان مقامي تنظيم جي مدد سان مدد ڪري سگھي ٿو جيڪا صحت جي انشورنس يا غذا جي اسٽار جي داخلا ۾ مدد ڪري ٿي.
ڪميونٽي سطح تي وڌندڙ لپنس آگاهي ۽ وڪيل
ڪيترن ئي سببن لاء لوپس بابت شعور وڌائڻ ضروري آهي. سڀ کان وڌيڪ، خاص طور تي طبي پروفيسر ۽ مريض لپپس بابت ڄاڻن ٿا، وڌيڪ جلدي هڪ شخص هڪ درست تشخيص حاصل ڪري سگهي ٿي. وڌيڪ شعور لپپس بابت آهي، وڌيڪ ليپس جي تحقيق ۽ خدمات اتي هوندي. لپپس جي شعور سان، وڌيڪ ڌيان ڏيڻ وارا به هن بيماري ۽ گهٽ الڳ الڳ ٿي ويندا آهن ۽ لفس سان گڏ غلط سمجھڻ وارا ماڻهو محسوس ٿيندا.
توهان جي مقامي لوپس تنظيم سان ملوث ٿي. Lupus تنظيمون، ايلپس جي شعور کي وڌائڻ، جهڙوڪ چنڊ، مقامي تعليم ۽ فنڊ جاري ڪرڻ جي واقعن، ۽ سوشل ميڊيا جي آگاهي جي مهمات کي تمام گهڻو ڪم ڪن ٿا.
اهي اڪثر رضاکارن کان مدد طلبيندا آهن. پنهنجي مقامي لوپس تنظيم سان رابطو ڪرڻ لاء پنهنجي لپپس جي تعليمي واقعن ۾ شامل ٿيڻ لاء، انهي ڪري توهان توهان کي لنپس تي تاريخ برقرار رکون ٿا. اهو توهان کي هڪ بااختيار وڪيل جي مدد ڪندي. پر انهي سان پڻ انهن سان رابطو ڪرڻ لاء توهان انهن جي ڪم سان مدد ڪري سگهو ٿا. مثال طور، اهي عملي طور تي اسٽاف هيلٿ ميلن يا انهن جي سالياني هلن سان مدد جي ضرورت هجي.
ٻين بابت Lupus بابت معلومات حصيداري ڪريو. جيڪڏهن توهان ان کان پڇو ٿا، لپپس تنظيمون اڪثر ڪري توهان کي ماڻهن کي ڏئي سگهو ٿا جنهن بابت لوپس بابت تعليمي مواد فراهم ڪنداسين. توهان انهن جڳهن کي ڇڏي ڏيڻ ۾ جڳهه جهڙوڪ مقامي لائبريري، وارون سيلون، ڊاڪٽر آفيس، عبادت جي جڳهه، سرڪاري دفتر، يا ڪيفي.
ماڻهو هنن کي ڏسندا، انهن کي وٺو، پڙهو، ۽ لپس بابت ڄاڻو. اهو پڻ ماڻهن کي خبر هئي ته مقامي لپن جو هڪ تنظيم آهي جيڪا مدد ۽ وسيلن کي آڇ ڪري ٿي.
توهان جي ڊاڪٽرن کي تعليم ڏيڻ نه وساريو. سڀني ڊاڪٽرن کي لپپس بابت گهڻو ڄاڻ ناهي، خاص طور تي جيڪڏهن اهي روممات ۾ ڪم نه ڪندا آهن. ان ڪري ڇو ته لپسس جي شروعات جهڙيون ڪوششون موجود آهن. انهن جي ويب سائيٽ بيان ڪئي آهي ته "اهي تعليمي وسيلن جو مقصد [جيڪي انهن کي طبي پروفيسر، مريضن ۽ انهن جي حامين کي مهيا ڪن ٿا) انهن جي لپپس جي تشخيص ۽ علاج سان طبي پروفيسر سان گڏ ڄاڻو ۽ غلطي کي گهٽ ۾ گهٽ ڄاڻ ۽ صلاحيت رکندڙ آهن. ، مريضن جي مريضن جي مدد سان رابطي جو بهتر بڻائڻ ۽ انهن جي بيماري جي انتظام ۾ سرگرم ڪردار ادا ڪندڙ مريضن جو تعداد وڌائڻ.
جيڪڏهن توهان ان معلومات کي حاصل ڪرڻ چاهيو ٿا ته توهان ڪيئن صحت جي سهڪار سان توهان جي صحت جي ٽيم سان ڳنڍيل آهي، انهن مفت وسائل سان، ليفسس نوٽس سان رابطو ڪريو.
توهان جي ڪميونٽي ۾ هڪ Lupus جي پيشڪش منظم ڪريو. ماڻهو لپس سان ۽ پنهنجن پيارن کي ڪڏهن ڪڏهن پنهنجي پاڻ جي لپسس جي تعليمي واقعن کي منظم ڪن ٿا. هنن کي اهو ڪم ڪرڻ آسان بڻائي ٿو، جڏهن ڪنهن عمارت ۾ گڏوگڏ هڪ ڪمشن جي اجلاس، عبادت جي جڳهه تي، يا دوران، يا دوران. اهو گهڻو ڪري مددگار آهي جيڪڏهن لوپس بابت معلومات ڪنهن ماڻهو جي ذاتي لپپس ڪهاڻي سان گڏ هوندو آهي. Lupus علامات سمجھي سگھڻ ڏکيو ٿي سگھي ٿو، ڇو جو هي ڇو ٿو ڪنهن ماڻهو ٻڌڻ بابت پنهنجي ذاتي تجربن کي بيماري سمجهڻ آسان بڻائي سگهي ٿو.
انٽرنيٽ تي شعور پيدا ڪريو. انٽرنيٽ، خاص طور تي سوشل ميڊيا، لپسس جي شعور کي وڌائڻ لاء هڪ طاقتور اوزار آهي. ماڻهو پنهنجن بلاگن تي پنهنجن ذاتي تجربن جو حصيداري ڪريو يا فيسڪشن وانگر سوشل ميڊيا سائٽن تي اسٽيٽس جي تازي طور تي. تصوير جا حصيداري سائيٽن جهڙوڪ انجمام کي ڪهڙي زندگي جي فوٽن وانگر شيئرنگ وانگر لڳندي آهي. لپس فوٽوگرافي پروسيسنگ ويب سائيٽون لونس وانگر لينس ذريعي هڪ تصويرن جي طاقتور فوٽوگرافڪ مثالن ۾ تصويرون پڻ تصويرون آهن. Twitter ۽ فيس بوڪ جي ٺاهيل ماڻهن کي هڪ ٻئي سان يا ٻين جي صحت جي ماهرن سان ڳنڍڻ لاء ماڻهن کي منظم ڪرڻ لاء منظم ڪيو ويو آهي. Lupus-related hhtags جهڙوڪ #lupus، #lupusawareness، # spoonie-مدد ماڻهن کي لنپس ۽ دائمي بيماري بابت پوسٽ ڳولڻ.
انٽرنيٽ تي شيئرنگ جو سٺو حصو اهو آهي ته توهان پنهنجي تجربن بابت حصيداري ڪري سگهو ٿا، پر توهان کي پنهنجو اصلي نالو استعمال ڪرڻ جي ضرورت ناهي. گمنام شايد ماڻهن کي وڌيڪ پريشان ٿيڻ سان ايمانداري سان حصيداري ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿي جيڪي اهي چوندا آهن انهن کي واپس پوئتي ٿي سگهي ٿو. اهو خاص طور تي اهم آهي جيڪڏهن اهي ماڻهو پنهنجي جانن ۾ نه ٻڌائي سگھن ٿيون ته انهن کي پنهنجي همراهه ۽ ملازمت وانگر.
لپس بابت لکڻ ۽ شيئر علاج معالج محسوس ڪري سگهي ٿي، ۽ اهو توهان جي پوسٽن کي پڙهڻ وارن ماڻهن لاء مددگار آهي. پڙهندڙن کي شايد اڪيلائيء ۾ محسوس ٿي سگھي ٿو جيڪڏهن اهي ڪجهه شيون توهان سان ٻڌائيندا آهن، يا انهن کي شايد ڪنهن ٻئي شخص جي تجربن کي بهتر سمجهي سگهي ٿي ڇو ته سڀني جو تجربو ساڳيو آهي. اها معلومات ماڻهن جي لوپس کان سواء بيماري کي بهتر سمجهي پڻ مدد ڪري ٿي.
حصو وٺڻ وارا لپسس ۾ هلڻ. لپس پيم عام طور تي ليوس تحقيق جي لاء پئسا لڳائي ٿو، جيڪو اهم آهي. پر اهي پڻ لوپيو بابت شعور بلند ڪرڻ ۾ مدد ڪن ٿا. هلندڙ ماڻهن کي هڪ گروهه آڻي گڏ ڪري سگهي ٿو جيڪو عام طور تي لپپس واقعي ۾ حصو نه ڏئي سگهندو. اهي اڳ ۾ ئي گهڻو ڪري لپپس بابت گهڻو مشهور نه هوندا هئا. هلندڙ هڪ بهترين طريقو آهي جيڪو پنهنجي پيٽن وارن لپپس ڪميونٽي ۾ ملوث آهن. جڏهن پنڌ واقعي تي، توهان گهڻو ڪري گھمڻ يا ٿورو جيترو توهان وانگر پسند ڪري سگهو ٿا. توهان جي مقامي لوپس جي تنظيم سان ملوث يا رضاڪار ٿيڻ واريون پڻ بهترين طريقا آهن. جيڪڏهن توهان ان لاء مٿي آهيو، انهن بابت پڇو ته توهان انهن جي پنڌ سان مدد ڪري سگهو ٿا.
هيلٿ سنڀالي پاليسي ۽ فنڊنگ لاء هڪ وڪيل ٿيو
Lupus تنظيمن سان ڳنڍيل رکو. Lupus تنظيمون اڪثر ڪري مقامي، رياست ۽ وفاقي وڪيل جي موقعن کان آگاهه آهن. پنهنجي قومي لپپس تنظيمن وانگر لپسس ريسرچ الائنس يا لپسس فائونڊيشن آف آمريڪا آمريڪا سان رابطو ڪريو انهي کي حاصل ڪرڻ لاء وڪيل جا موقعا پيش ڪن ٿا. جيڪڏهن توهان پنهنجي نيوز ليٽ لاء سائن اپ ڪريو ٿا، ته توهان کي عمل ڪرڻ لاء توهان کان پڇو اي ميل ٽارگيٽ ملي ويندا. اهڙو عمل توهان جي حڪومت جي نمائندن سان رابطو ڪرڻ وانگر ڪجهه ڪري سگهي ٿي. پڻ، توهان جي مقامي لوپس تنظيم سان رابطو ڪريو. اهي شايد انهي جي حمايت ۾ ملوث هوندا. Lupus وڪيلن جون مهمون صحت جي سنڀالي جي پاليسي يا صحت جي سار سنڀار سان لاڳاپيل هجن.
ورلڊ هيلٿ تنظيمن جي صحت جي پاليسي کي بيان ڪري ٿو "فيصلا، منصوبا، ۽ ڪارناما جيڪي معاشري ۾ مخصوص صحت جي حفاظت جي مقصد حاصل ڪرڻ ۾ آهن." صحت جي سنڀالي جي پاليسي جو هڪ اهم مثال سستي ڪارپوريشن ايڪٽ (ACA) پڻ "Obamacare" جي نالي سان مشهور آهي، جيڪو 2010 ۾ قانون ۾ دستخط ڪيو ويو هو. ۽ اي سي اي جي اندر، هڪ اهم خاصيت آهي جنهن کي صحت جي انشورنس ڪمپنين لاء غير قانوني طور تي ڏيڻ ماڻهن کي اڳ ۾ موجود شرطن کي يقين ڏيارڻ.
اڳوڻي حالتون موجوده صحت جون حالتون آهن جيڪي توهان جي صحت جي بيمه لاء فراهم ڪيل ڏينهن کان اڳ موجود آهن. ڪجھ رياستن ۾، ماڻهن کي لپپس سان صحت جي انشورنس حاصل ڪرڻ لاء ڏکيو ٿي ويندو هو ڇاڪاڻ ته لپپس اڳوڻي موجوده حالت آهي. اڃان تائين، صحت جي انشورنس ڪوريج ۽ طبي خدمتون رسائي جي رسائي حاصل ڪرڻ وارا ماڻهو لپپس جي ماڻهن لاء اهم آهن. جيئن ته توهان ڏسي سگهو ٿا، صحت جي پاليسي پاليسي ماڻهن جي صحت تي منفي يا مثبت اثر ڪري سگهي ٿي، ڇو ته انهن پاليسين اهم آهن.
صحت جي فنڊ پئسن جي وڪيل جو هڪ مثال جيڪو توهان جي نمائندن سان ملڻ لاء توهان جي مقامي لوپس تنظيم سان واشنگٽن ڊي سي ڏانهن سفر ڪري رهيو هوس. انهن گڏجاڻين تي، توهان انهن کان پڇو ته صحت جي پئسي جي مالي امداد ۾ اضافو ڪرڻ لاء. اهڙا پئسي سهولتن جي نيشنل انسٽيٽيوٽ پاران تحقيق جي لاء ٿي سگهي ٿي ته جيئن بائيوزائيڪل ۽ صحت سان لاڳاپيل لوپون وانگر بيماري جاري رکون.
مريض مريض سينگار جي سنڀال لاء وڪيل
شرڪت ڪندڙ دوا لاء پڪو. شراکت دار طبقي جي سوسائيٽيشن موجب، "حصو وٺندڙ دوائون هڪ انفرادي صحت سان لاڳاپيل سڀني مسئلن تي بيمارين، مريضين، پروفيسر نگارن ۽ ٻين طرفان فعال شموليت حاصل ڪرڻ جي ڪوشش ڪندو آهي. هڪ اخلاقي خيال جو خيال آهي ته نتيجن کي بهتر ڪرڻ، طبي غلطيون گهٽائڻ، مريض جي اطمينان کي وڌائڻ ۽ خيال جي قيمت کي بهتر بڻائڻ جو واعدو پڻ آهي.
شرڪت ڪندڙ دوا جو هڪ اهم پاسو اهو آهي ته مريضن ۽ ڊاڪٽر ڊاڪٽرن کي پارٽنر طور ڏسڻ گهرجي، خاص طور تي جڏهن هن جي صحت جي سنڀالي ٺاهڻ ۾ ايندي. برقياتي صحت جي رڪارڊس (ايڇ آر آر) تائين پهچ ۽ توهان جي صحت جي صحت جي رازداري جي حوالي سان صحت بابت رازداري ۽ احتساب ايڪٽ (HIPAA) جي حوالي سان توهان جي حقن کي سمجهڻ ۽ تحفظ جي حصيداري دوا جي ڌمڪائڻ لاء ٻه طريقا آهن.
مريض وچ ۾ تحقيق تحقيق ۾ حصو وٺن. هنر، طبي ۽ صحت سان لاڳاپيل ڊاڪٽر ڊاڪٽرن ۽ سائنسدان طرفان ڪيل آهن. اڳي ئي، هڪ ئي طريقو آهي جنهن ۾ تحقيق ۾ مريض حصو وٺن ٿا، هڪ ڪلينڪل ٽتحان ۾ حصو وٺڻ سان. هاڻي، تنظيمن سان پيٽرن سينٽرل نتيجو تحقيقاتي انسٽيٽيوٽ) PCORI (، مريض تحقيق جي ٻئي پاسي جو حصو ٿي سگهي ٿو: مريض تحقيق جي سوالن جو مطالبو ڪري سگهي ٿو ۽ تحقيق جي عمل جي هر مرحلي ۾ ملوث ٿي سگهي ٿو. مريضن کي PCORI جي مشاورتي پينل جو حصو پڻ لاڳو ٿئي ٿو.
آخري سوچ
پنهنجو پاڻ لاء وڪيل هجڻ جي حمايت لاء سڀ کان وڌيڪ بنيادي ۽ ضروري فارم آهي. هرڪو لپس يا ڪنهن به صحت جي حالت سان هن قسم جي وڪيل جو عمل ڪرڻ گهرجي. جيڪڏھن توھان ڪجھھ ڪم ڪريو ٿا: ڪميونيڪيشن سٺي صلاحيتون پنھنجي ڊاڪٽرن سان، جنھن کي يقيني بڻائڻ ۾ ھڪڙو طريقو آھي، جيڪا توھان کي بهترين ترغيب حاصل ڪري پئي.
ٻئي سطح تي وڪيل ۾ ملوث ٿيڻ جا ڪيترائي اختيار آهن. جيڪڏهن توهان وڪيل ۾ دلچسپي وٺندا آهيو، چونڊيو ته توهان لاء ۽ توهان جي زندگي جي ڪهڙي لاء ڪم ڪندو آهي. جيتوڻيڪ اهو تعجب ٿي سگهي ٿو، هڪ ڀيرو ٻيهر گهڻو نه ڪرڻ جي ڪوشش ڪريو. ٻي صورت ۾، توهان کي مستحڪم ٿي ويندي. توانائي ۽ ٿڪڻ کي منظم ڪرڻ توهان جي لوپسس جي وکالت جي ڪم تي پڻ لاڳو ٿئي ٿي.
تمام وڪيلتي معاملن - واشنگٽن ڊي ڊي ڏانهن سفر ڪرڻ لاء ليوس بابت سوشل ميڊيا تي پوسٽ ورهائڻ کان توهان جي حڪومت جي نمائندن سان ڳالهائيندي. شراکت جا سڀ سطح اهم آهن. ڪجھ به ننڍڙو نه آهي، تنهنڪري توهان پنهنجي زندگي جي زندگي، قابليت ۽ توانائي جي سطح سان ڪهڙو چڱائي ڪريو. توهان جي آواز جا معاملا!