ٻارن جي اثرائتي هڪ عصري واري بيماري
بيٽن جي بيماري هڪ انتهائي نابالغ ۽ موت جي بيماري آهي جيڪا اعصاب سسٽم کي متاثر ڪن ٿيون. سڀ کان وڌيڪ ٻار پنج ۽ ڏهن سالن جي وچ ۾ علامات ڏيکارڻ شروع ٿين ٿا، جڏهن اڳ ۾ ٻاراڻو ٻار بچاء يا وژن جي مسئلن جي نشانين کي نمائش ڏيڻ شروع ڪري سگهن ٿيون. ڪيترن ئي ڪيسن ۾، شروعاتي نشانيون تمام مضحيل آهن، جهڙوڪ تڪليف، سکڻ جي تڪليف ۽ خراب ٿيڻ واري نقشن.
گهڻو ڪري ماڻهن کي بيٽن جي بيماري سان پنهنجن نوجوانن يا شروعاتي بزنس ۾ مرندو.
بيٽن جي بيماري نيورولر سلروائي لپفوفسيڪينس (اين ايل سيز) جو سڀ کان وڏو آهي. اصل ۾، بٽن جي بيماري جو نوجوان اين ايل سي سمجهي ويو هو، پر گذريل سالن ۾، ٻارن ٻارن کي اين اين سي جي اڪثر واقعن جي وضاحت ڪرڻ لاء بيٽن بيماري استعمال ڪيو آهي.
بيٽن جي بيماري انتهائي نادر آهي. اهو اندازو آهي ته آمريڪا ۾ هر 50،000 ڄمڻ ۾ 1 متاثر ٿيندي. جڏهن ته ڪيس پوري دنيا ۾ ٿينديون آهن، بتن جي بيماري اتر يورپ جي ڪيترن ئي حصن ۾ وڌيڪ عام آهي، جهڙوڪ سويڊن يا فنلينڊ.
بيٽ جي بيماري هڪ خودمختاري رسوائي بيماريندڙ آهي، مطلب ته اهو صرف ٻار ۾ ئي ٿئي ٿو جڏهن والدين ٻنهي جين کي بيماري لاء ٿين. جيڪڏهن ٻار هڪ جين سان گڏ صرف هڪ والدين آهي، اهو ٻار هڪ گاڏين کي سمجهي ويندو آهي ۽ جين کي پنهنجي ٻار تي منتقل ڪري سگهي ٿو، بٽين جي بيماري سبب هن جو ڀائيوار جين پڻ هجي.
علامات
جئين خرابي جي ڪري وڌو، عضلاتي ڪنٽرول جي نقصان، سخت دماغ جي باضابطن، دماغ جي بافتن جي ٽوپي ، نظر جو ترقي پسند نقصان، ۽ شروعاتي ڊيموئن ۾ اچڻ.
تشخيص
ڇاڪاڻ ته عام طور تي بٽن جي بيماري جي ابتڙ عام طور تي نظر ۾ شامل آهي، بٽين جي بيماري اڪثر معمولي اکين جي امتحان ۾ پهرين شڪايت ڪئي ويندي آهي. تنهن هوندي، اهو اڪيلو اکين جي امتحان ذريعي ان جي تشخيص نٿو ڪري سگهجي.
بيٽن جي بيماري جي نشاندهي ڪئي وئي آهي ته ٻارڙن جو شڪار آهي. والدين يا ٻار جي ٻارن جي بيمارين کي نوٽيس ڪري سگھي ٿو ته ٻار ڏوهاري مسئلا يا تڪليف کي وڌڻ شروع ڪيو آهي.
اکين جون خاص بجلي واريون، جهڙوڪ بصري-رد ٿيل جواب يا اليڪٽرانڪٽيونگرافام (اي آر جي)، ٿي سگهي ٿي. اضافي طور تي، تشخيص جاچڻ جهڙوڪ اليڪٽرانڪ ايسوسيالاگرام (اي سيگ، ايشيائي سرگرمي ڏسڻ لاء) ۽ مقناطيسي گونج ايجادنگ (دماغ ۾ تبديلين کي ڏسڻ لاء ايم ايم اي) شايد ٿي سگھي ٿي. هڪ چمڙي يا خسيس جو نمونو ( بايوسيسي سڏيو وڃي ٿو) شايد مائڪروسڪوپي جي تحت جانچ ڪري سگهجي لپفوسڪينس جي تعمير ڪرڻ لاء.
علاج
بيٽ جي بيماري جي ترقي کي هلائڻ يا سست ڪرڻ لاء ڪو خاص علاج موجود ناهي، پر علامات کي منظم ڪرڻ ۽ ٻار کي وڌيڪ آرام سان آڻڻ لاء علاج موجود آهن. ڪاوڙين کي دوائونز ڊزائن سان ڪنٽرول ڪري سگهجي ٿو ۽ ٻين طبي مسئلا جي ضرورت مطابق علاج ڪري سگهجي ٿو. جسماني ۽ پيشڪاري علاج سان مريضن جي مدد سان جيستائين جسماني ڪارڪردگي جيستائين مشڪور آفريف کان وٺي جسماني ڪم ڪري سگهن ٿيون.
ڪجهه اڀياس پهريان شروعاتي ڊيٽا ڏيکاريا آهن ته ويتامين سي ۽ اي جي ڊائونز بيماري کي سست مدد ڪري سگهن ٿيون، جيتوڻيڪ ڪو علاج هن کي موت کان روڪڻ جي قابل ناهي.
سپورٽ گروپن جهڙوڪ بٽن بيمار سپورٽ ۽ تحقيقاتي ايسوسيئيشن علاج ۽ تحقيق بابت حمايت ۽ معلومات مهيا ڪن ٿا. گڏوگڏ ٻين خاندانن جو اجلاس جيڪي ساڳي شيء کان گذري ويا آهن يا ساڳي مرحلن جي ذريعي وڃي رهيا آهن ته بٽن جي بيماري سان گڏ رهندي وڏي مدد ٿي سگهي ٿي.
طبي تحقيق جي حوالي سان ميڊيڪل تحقيق جاري رکي ٿي ته مستقبل ۾ موثر علاج جي نشاندهي ڪن.
ذريعن:
"بچن جي بيماري". قومي انسٽيٽيوٽ آف نيروولوجي ڊسڪس ۽ اسٽروڪي، 2015.
"بيٽ جي بيمار ڇا آهي؟" بيٽ جي بيماري ريسرچ ۽ سپورٽ ايسوسيئيشن، 2015.