ڇا ڪنهن کي بيماري طور بيماري ٿي سگهي ٿو؟
200،000 کان گهٽ ماڻهن جي ڀيٽ ۾ هڪ نادر بيماري آمريڪا ۾ آهي ۽ يورپي يونين ۾ 5 هزار 10،000 ماڻهن کان گهٽ آهي. جئين توهان اندازو لڳائي سگهو ٿا، ڪجهه بيمارين وارا آهن جيڪي دنيا ۾ صرف ننڍن ماڻهن تي اثر انداز ڪن ٿا. ۽ ڪجهه بيمارين وارا آهن جيڪي عام طور تي هڪ عام طور تي آهن، عام طور تي جينياتي خرابي سبب آهن.
ڪجهه بيماريون دنيا جي ڪن حصن ۾ وسيع ٿين ٿيون پر ٻين جي نابالغ. اهو اندازو آهي ته دنيا ۾ 5،000 ۽ 8000 ڄاتل سڃاتل بيماري جي وچ ۾ موجود آهن.
مون کي ڄاڻڻ چاهيندو ته ڪنهن خاص بيماري نادر سمجهيو وڃي ٿو.
امريڪا ۾ نادر مريضن جو هڪ دفتر آهي جيڪو آمريڪا ۾ 6000 بيمارين جي بيماري سمجهي ٿو.
مون کي ڄاڻايل هڪ نادر بيماري جي ضرورت آهي.
توهان الفابيابي معلومات معلومات بيماري جو نالو کڻي سگهو ٿا. جيڪڏهن توهان اهو نالو نالو نه ڄاڻڻ ۽ ان جي ڳالهائيندڙ ڪيئن ٿا ڄاڻو ته توهان قسم جي بيمارين جي قسمن جي لسٽ ۾ هن قسم جي فهرست جي حساب سان پيج تي ڏسي سگهو ٿا (مثال طور، اعزازي خرابي، چمڙي جي خرابي وغيره).
مون کي ڄاڻ آهي ته ڪنهن نادر مرض تي اڃان تائين نه توهان جي سائيٽ تي درج ٿيل هجي.
جيڪڏهن توهان ڳولي نه ٿا چاهيو ته توهان کي ضرورت آهي، انهن سائيٽن جي چيڪ ڪريو.
- آمريڪا ۾: جينياتي ۽ نادر بيمارين ڄاڻ مرڪز، جتي توهان پنهنجي بيماري بابت مخصوص سوالن سان رهندڙ شخص سان رابطو ڪري سگهو ٿا.
- برطانيا ۾: مخصوص شرطن ۽ خانداني خرابين جي خانداني انڊسٽري سان رابطو ڪريو
- يورپ ۾: يتيمائيٽ - 6 ٻولين ۾: انگريزي، فرانسيسي، جرمن، اطالوي، اسپيني ۽ پرتگالي.
آئون هڪ خاص بيماري يا خرابي جي لاء هڪ مدد گروپ ڳولي سگهان ٿو؟
پهريون، سائيٽ تي خرابي جي باري ۾ هڪ مضمون لاء ڏسو. جيڪڏهن هن ڊرامي جي نالي کي نه ڄاڻو ته توهان هن سائيٽ تي بيمارين جا قسمن جي صفحي تي ڏسي سگهو ٿا.
مضمون ۾ گروپ گروپن جي لنڪ شامل هوندي. جيڪڏهن اڃا تائين خرابي بابت ڪا مضمون ناهي، ميڙ جي وسيلن جي سهولت جي صفحي جي ڪوشش ڪريو، جنهن ۾ مختلف آمريڪن ۽ بين الاقوامي ناياب بيمارين جي سهولتن سان ڳنڍيل آهي.