توهان جي طبي معلومات حاصل ڪريو ۽ دنيا کي هڪ بهتر جڳهه ٺاهيو
مان چوان ٿو سڏين ته جيمس (Jamie) Heywood a superhero. سڀ کان پوء، اسان ڄاڻون ٿا ته صرف مائيل اردن (جو پرواز ڪري سگهيو) ۽ ڊس اييوس آهي "صرف دنيا ۾ سڀ کان وڌيڪ دلچسپ انسان" ("" اڃان منهنجي دوستي ") آهي. بهرحال، هروڊو جي سموري پوسٽريسي آرچيپيپلل سپر هير کي ڏياري ٿو. جڏهن سندس ڀاء ستيفن جو تمام گهاٽيو هو، اهو هڪڙو بهترين يار هوندو هو، 1998 ۾ جهنگلي امائيٽروڪڪ پائيل ساليسرس جي تشخيص ڪئي هئووڊ ۽ ان جي خاندان کي اڻ وڻندڙ سانحي سان ماريو ويو.
1999 ۾، هروwood پنهنجي دوستن ۽ ڪٽنب سان ڳاڙهڻ جي بدقسمتي جي بدران ان جي بدولت ALS تھراپي ڊولپمينٽ انسٽيٽيوٽ انسٽيٽيوٽ، غير منافع بخش بايوٽيڪيڪ ڪمپني قائم ڪرڻ جي ڪري ALS کي مارڻ جي اڻڄاتل مقصد سان.
2004 ۾، جيمز هائيڊرو کي ھڪڙي ڪمپني جي مريض لسٽ ميئي جو ٺهرايو ھو، جنھن سان ماڻھن جي طبي معلومات کي دائمي بيماري سان حصيداري ڪري ٿي ۽ نھ رڳو ٻين مريضن جي مدد ڪن ٿا پر مستقبل جي ڪلينڪ جي تحقيق بابت سڌو سنئون مدد ڪن. انهن ڪوششن جي بنيادي بنيادن تي هروڇرو جي رياضي ۽ ان جي ايپليڪيشنن جي سڀني سمجههن ۽ انهن سڀني جي لاء جيڪي دائمي بيماري کان متاثر ٿيڻ جي رعايت جو اعتراف ڪندا آهن.
مريضن جي لائين لڳائي رهي آهي
2008 میں، هرووڈ اور ان کے ساتھیوں نے پہلی بار ایک غیر معمولی دريافت کی اشاعت کے ساتھ ایک پاپ بنا دیا: زیادہ تر ALS-ریسرچ جانوروں کی تعلیمات جو انسانی آزمائشی کی قیادت میں ناقابل برداشت اور غیر معمولی ہے.
(ظاھر ڪرڻ لاء اھم شناخت آھي جيڪو جزياتي کانسواء ٻي شيء سان منسوب ڪيو ويو آھي. Essentially، Heywood ظاھر ڪيو ته اڌ ايس جي بنيادي سائنسي تحقيق تي ALS خراب ٿي ويو.)
هاڻووندن جي شوقين ۾ ڪيترائي پريس موصول ٿي چڪا آهن- فطرت ۾ ڪوريون شامل آهن پر ٿورو. اڪثر ڪري ٿو، دوا جي داخلي ادارن کي ٿورڙي تبديل ڪرڻ جي ڪوشش ڪئي.
هن درجي جي دريافت ۾، هروwood پنهنجي پاڻ کي ميونٽري طور قائم ڪيو آهي ته دائمي بيماري سان ذاتي زندگي جي شرح ۽ کلينياتي ۽ تحقيقي سٺي لاء هن ڊيٽا استعمال ڪندي.
"جيڪڏهن توهان اموٽوروفڪشنل فيڪلل ساچرسيسس، گهڻن سلائيسائوسس ، ڊپريشن يا idiopathic پيمريري فيبروس نظر ايندا." "اها بيماري سان زندگي گذارڻ جو شايد ممتاز جو بهترين انداز آهي. جيڪو اسان گڏ ڪندا آهيون اهي هڪ متغير آهن جيڪي مريضن لاء اهم آهن جيڪي پنهنجي پنهنجي خيال کي منظم ڪرڻ لاء آهن، [متغيرات جيڪي ڪلينڪينڪ پلان ۾ مدد ڪن ٿا ايندڙ خيال ۾، ۽ محقق جي تشخيص جو جائزو وٺندو آهي ته بيماري جي خلاف علاج صحيح آهي يا نه. ۽ اسين هن سڀني کي مريض لفظن ۽ اصطلاحن جو واضح طور سمجهندا آهيون.
ان نقطي نقطي ۾: مون اڊيپوتراڪ پيمري فيبرائس بابت هڪ مضمون لکيو. جهي ان کي پڙهيو ۽ ان کي پسند ڪيو- 'ڪيوز يوڪ ڄاڻان ٿو ته آئون ڪيئن ڪري سگهان ٿو پر ان جي نشاندهي ڪئي وئي ته ٿورڙي شايد منهنجي لعنت ۽ شريعت جي ڀيٽ ۾ گهڻو ڪجهه گهٽ آهي.
هيلونڊ کي اها خبر ڏي ٿي ته ماڻهن جي بيوڊين پذير فريبريس سان ٿڪيل اپٻيٽ ۽ آکسيجن جي بيماري سان ننڊ سان ڳنڍيل آهي ۽ ماڻهن جي ٻين قسم جي دائمي بيماري سان گڏ ٿڪائي کان مختلف آهي.
هي سمجهه ڄاڻ ۾ جڙيل آهي مريض ليلممي، Heywood جي ڪمپني، هزارين ماڻهن کان گڏ ڪيو دراصل بيماري سان رهندڙ. اهڙي معلومات کي ڪيئن بيوقوف سفري فريبروسيس علاج ڪرڻ تي اثر انداز ٿي سگهي ٿو، ڪيئن هن بيماريء سان ماڻهن کي خيال رکندي، ڪيترا ئي مريضن جي ڀڃڪڙي جي تڪليف ۽ پروسيسرس ۽ ڪئين تحقيقي طريقي سان مداخلت ۽ مداخلت چونڊيندو، جن تي مستقبل جي ڪلينڪ ٽرينل کي ڌيان ڏيڻ گهرجي.
هاڻووند ۽ سندس ساٿي 30000 کان وڌيڪ بيمارين کان 2400 کان وڌيڪ ماڻهن جي پيٽ ۾ 25 ملين انگن اکرن (سوچڻ، درد، موڊ، دوائون، دوکي، رواداري رواداري، درميان رواداري، درٻار جي درميان ۽ توڙي) گڏ ڪيا آهن (سرطان، ڪنونري دل جي بيماري ، هيپاٽسائٽس سي ، ۽ ائين هيٺ).
انهن کان پوء هن مختلف قسمن جي نموني مان حاصل ڪيل ڊيٽا کي ڪتب آڻيندا آهن ۽ پوء ماهر پيش ڪيل رياضي نموني کي استعمال ڪن ٿيون جيڪي مسلسل بيماري کي سمجهڻ لاء بهتر آهن. ٻين لفظن ۾، جيمز اسان کي هر هڪ لاء "صحيح نتيجا آهن" کي بهتر آزمائش جي چڪاس ڪرڻ ۽ اسان کي بيماري جي طريقي جي بهتر بڻائڻ لاء. "
هيلوند چيو ته، "جيڪڏهن توهان ماڻهن سان گڏ هڪ گروهه حاصل ڪريو ۽ انهن کي ڇا اندازو ڪريو ٿا، توهان ان معلومات کي وڌيڪ مؤثر انداز سان اندازو ڪرڻ جو اندازو لڳائي سگهون ٿا ته ڪهڙي شيء سڄي دنيا ۾ ڪم ڪري ۽ ڪلينڪ ۾ بهتر انتخاب جي رهنمائي ڪريو. ۽ دنيا ۾ ڪم ڪري رهيا آهيو جتي توهان جي صحت يا صحت جي متعلق هر فيصلي جي باري ۾ توهان سڀني کان اڳ جو فيصلو ڪيو ويو آهي.
مريضن جي ماهر مشاهدو مطالعي جي ذريعي ثابت ڪري ٿو ته اسان کي دوا جو طريقو محدود آهي، ۽ اسان مان ڪيترن ئي حد کان بي خبر ناهي.
"عوام کي 80 سيڪڙو سطح تي اڳ ۾ ئي فرض ڪري ٿو،" هيڊروڊ چيو، "اهي ان جي طبي رڪارڊ استعمال ڪري رهيا آهن بيماري سمجهي، خيال کي بهتر بڻائڻ ۽ ڊزائين پيدا ڪريو." ۽، ايڇروڊ طرفان توسيع ڪئي وئي، اهو صرف اهو معاملو ناهي.
بالآخر، هروود اهو تسليم ڪيو آهي ته بيماري فينوٽائپ، ماحول، بايو ۽ انهي کان اڳتي وڌندي آهي. هن اهو تسليم ڪيو ته ڊاڪٽر شاندار عجيب "هوشياتي مشينون" آهن، جيڪي تجربا ۽ مريضن جي علاج لاء استعمال ڪن ٿا. تڏهن به، اهڙي مسئلي کي حل ڪرڻ جائز ۽ معيار کي بهتر ڪري سگهجي ٿو ۽ ڊاڪٽر ۽ مريض ٻنهي جي لاء بهتر بڻائڻ لاء معيار جوڳو ٿي سگهي ٿو ۽ اسان جي سڀني کي بهتر بڻائي.
"دوائن جو تمام گهڻو ڪهاڻي ٻڌائي ٿو،" اڊروڊ چوي ٿو. "اها رياضي جي ضرورت آهي .... اها حقيقت ڪجهه سخت رياضي جي ضرورت آهي."
مريضن جي مريضن جي ويب سائيٽ مطابق، هن تنظيم کي "پارڪسنسن جي بيمار جي نموني روايتي بيشمار ڪلينڪ ٽائلز کي رد ڪرڻ ۽ تعويذ ڪرڻ ۾ مدد ڏني، انهن جي مفاصلي جي معيار جي تصديق جي تصديق ڪئي، ڪيترن ئي سيالرسيسيس (ايم ايس) ۽ ايج پيٽرولن سان مريضن جي علاج تي نئين روشني ڍڪايو. شامل ۽ معتدل مريض psoriasis، آسٽزم ۽ ايم ايس جي تحقيق ۾ رپورٽ جا نتيجا. "
توهان جي ڄاڻ جو معائنو ڪري رهيو آهي
مريضن کي توهان کي دعوت ڏئي ٿو ته توهان جي طبي معلومات کي پنهنجي سائيٽ ڏانهن مدد ڏيڻ لاء. 17 نومبر 2014 تي، اهڙي طرح جاري ڪيل دستاويز کي جاري ڪيو ويو آهي "ڊيٽا سان گڏ سڃاڻپ ۽ حصيداري آهن ته مريض آواز کي طبي تحقيقات کي مدد، بهتر ڪلينيڪ آزمائشي کي ترقي، ۽ نئين پيداوار ۽ خدمتون ٺاهي جو مريضين ۾ وڌيڪ آهن. تجربو ۽ ضرورت آهي. " نوٽ جو، جيڪڏهن توهان هن مضمون کي "24 ڏينهن جي ڪاري" ختم ٿيڻ کان پوء پڙهائي رهيا آهيو، ته توهان اڃا تائين پنهنجي طبي معلومات کي ڊانس ڪري سگهو ٿا.
اينڊرون توهان سان گڏ پنهنجي عطيا کي گڏي ڇڏيندي: "توهان کي اهو ڄاڻڻ گهرجي ته توهان جهڙوڪ ڪنهن به ماڻهو وانگر جيڪو مسئلا حل ڪيو آهي يا توهان بابت ڪجهه سکيو آهي، دنيا جيان. ، ۽ توھان ان شخص جي مدد ڪنداسين. "
وڌيڪ ذاتي نوٽ تي، آئون اڪثر ڪري ڪارپوريشن ٻڌل ڳالهيون کان پري ڀري ٿو. پر، ڪنهن به فائدي جي باوجود، يا اهي چون ٿا ته "اهو صرف نه صرف فائدي لاء". بزنس جو ماڊل، جهي ۽ سندس ساٿين سڀني مريضن لاء مريضن کي مريض ٺاهيندي. اهي اسانجي ڊيٽا کي بيمارين استعمال ڪرڻ جو واعدو ڪيو، ۽ آئون مڪمل طور تي انهن تي يقين رکان ٿو. اسان کي سڀني جي مچ ۾ مدد ڪريو ۽ هڪ عظيم فضا جي مدد ڪريو ته "سپر هرورو" (موڪل ڪري کيس "سپررما" آهي، هلايو، هاء هان، مون کي ٽوڪيو!) هڪ بهترين مشن تي اسان سڀني کي بچائڻ لاء!
منتخب ٿيل ذريعن
12/10/2014 تي جيمز اڊروڊ سان انٽرويو
ڄاڻايل www.PatientsLikeMe.com کان 12/13/2014 تي حاصل ڪيل ڄاڻ
2014 50 ورين اجلاس ۾ مهمن جي وضاحت: https://www.youtube.com/watch؟v=aqPWv7wS90Y
"2008 ع ۾ شايع ٿيل ايميوٽروفڪ جراح سوسائٽيسيس ايس ايس ايس ۽ اسڪاٽيوز پاران ايس ايس ايس جي معياري مورين ماڊل ۾ مطالعي جي ڊيزائن، طاقت ۽ تشريح". پب ايمڊ تي 12/13/2014 کان حاصل ڪئي وئي.