Lorenzo Odone پاران متاثر ٿيل ALD علاج بابت ڄاڻو
Lorenzo جي تيل ننڍپڻ وارا دماغي جراثيم Adrenoleukodystrophy (ALD) ، هڪ انتهائي ۽ عام طور تي مقتول اپنائڻ وارو ماهرين بيماري لاء هڪ علاج جي لاء تيار ڪيل آهي. ان کان علاوه ڪيترن ئي سالن کان، علاج علاج زبردست حاصل ڪري چڪو آهي، هلندڙ سائنسي تحقيق جو شڪروبست، ميلين پروجيڪٽ ۽ 1992 ع جي فلم، Lorenzo's Oil جي فلم آهي .
ايڊريسولوکوڊيسٽرروفي (ALD) جي تعارف
Adrenoleukodystrophy (ALD) ایک جینیاتي بیماری آھي جو طویل عرصہ چربی فیٹی ایسڈوں کی تعمیر کا باعث بنتی ہے جس میں میلین کو تباہ کرنا، دماغ میں نیورونوں پر حفاظتی کور.
اهي حفاظتي پوشون بغير، درن ٺاهڻ واريون علامتون جهڙوڪ انڌا، ٻوڙا، ڪاوڙ، مشغول ڪنٽرول جي نقصان، ۽ ترقي پسند سموٽ سڀ ڪجهه ٿي سگهي ٿو.
ALD جي علامات عام طور تي عمر جي چئن ۽ ڏهن جي وچ ۾ ظاهر ٿيندا آهن. بيماري تڪڙو تڪڙي هلندي آهي ۽ عام طور تي ٻه ۽ پنجن سالن جي علامات جي موت جو ڪارڻ آهي. رستي جي نتيجي ۾ ALD وارث آهي، ايڪسومي ڪرومومو جي ذريعي، حالت جي سڀ کان وڌيڪ صورت رڳو صرف ڇوڪرو کي متاثر ڪري ٿو. ايڊينلال گينڊ پڻ متاثر ٿيو آهي، 90 سيڪڙو ڪيسن ۾ ايسنسن جي بيماري طور سڃاتو وڃي ٿو.
Lorenzo جي آئيل ڇا آهي؟
The Myelin Project جي مطابق Lorenzo جي آئوٽ ايريڪ ائڊم ۽ ايليم ايڊ جي 4 کان 1 ميلاپ جو هڪ ميلاپ آهي، ترتيب ڏيڻ واري تيل ۽ زيتون جو تيل، مان ترتيب ڏنل آهي. تيل جي بيماري، جيڪڏهن شروعاتي ڇوڪرن کي ALD سان شروعات شروع ڪيو وڃي يا ڇوڪرن جيڪي اڃا تائين علامات نه ڏٺا آهن، روزانو هڪ ڊگهو چاڪائي فيڊ اسيد جي مقدار کي گهٽائڻ ۾ ثابت ڪيو ويو آهي، جيڪا بيماري جي شروعات کي سست ٿي سگهي ٿي.
بهرحال، اڀياس ڏيکارڻ جي قابل نه ٿي سگهيو ته تيل بيماري وڌائي ڇڏي ٿي ۽ اهو معلوم ٿئي ٿو ته اهو خراب ميزين کي ريورس يا مرمت نٿو ڪري. ھن وقت تائين ALD لاء چڱو علاج موجود آھي، اڃا تائين ايڪسپوٽيڪٽ. جڏهن ته، ڀڃڪڙي ۽ ردعمل جي خطرن جي ڪري هڏن مرو ٽرانسپينٽ نوجوان مريضن لاء تمام خطرناڪ آهن.
ڇوڪرو جيڪو علاج ڪري ورتو
اهو علاج "Lorenzo جي تيل" کي Lorenzo اوون نالي هڪ ڇوڪرو، جنهن جي والدين، مايڪا ۽ آگسٽو، هن کي قبول ڪرڻ کان انڪار ڪيو ته اي ايل ڊي لاء ڪو علاج ناهي ۽ 1984 ۾ ليننينوزو پنهنجي تشخيص کان ٿوري دير سان مري ويندو. گوري تحقيق ۽ تسلسل ذريعي ، Lorenzo جي والدين کي تيل جي ترقي ڪري ٿي.
هر روز ان جي ترقي کان تيل کڻڻ کانپوء، لارنززو آخرڪار 20 سالن کان وڌيڪ ڊاڪٽر ڊاڪٽرن جي پيشڪش ڪيو. هن هڪ ڏينهن بعد سندس 30 سالگره نموني جي پيچيدانن مان وفات ڪئي. خاندان جي ڪهاڻي 1 9999 ع ۾ فلم، Lorenzo کے آئل ، جو مشهور سوسن سرونڊ ۽ نک نول ۾ ادا ڪيو ويو.
لورنز جي تيل جي سهولت
لورينزو جي تيل هن وقت آمريڪا جي مريضن لاء موجود آهي، جيڪو هڪ کلينياتي آزمائشي ۾ داخلا آهي، جيئن اڃا تائين هڪ تجرباتي منشي سمجهي وڃي ٿي. مارڪيٽ لاء آمريڪي فوڊ اينڊ ڊرم ايڊمنسٽريشن (ايف ڊي) جي طرفان منظور نه ڪئي وئي آهي. انهي چيو ته، ڪجهه بيمارين کي تجرباتي علاج جي قيمت به شامل ڪري سگهي ٿي. تيل ڪمپني گڏيل طور تي برطانيه ۽ شي ايس انٽرنيشنل جي ڪرا انٽرنيشنل پاران ٺاهيو ويندو آهي. SHS بين الاقوامي تيل جي دنيا جي ورهائيندڙ آهي.
وڌيڪ پڙهڻ لاء لاڳاپيل ذريعا
ALD، Lorenzo Odone، ۽ ٻين ناياب جنياتي بيمارين بابت وڌيڪ ڄاڻڻ چاهيو ٿا؟
وڌيڪ مضمون ڳولھيو:
- ALD ۽ Lorenzo Odone بابت وڌيڪ
- وڌيڪ جينياتي بيمار جيڪي مرد متاثر ڪري ٿو
ذريعو:
"Lorenzo جي آئل بابت ڄاڻ." ميريل پروجيڪٽ. 13 فيبروري 2009