لوپس سان گڏ ڪوپ ڪرڻ جي ضرورت آهي
هڪ لپس جي تشخيص سان معاملو ڪرڻ ۾ پهرين قدمن مان هڪ اهو سمجهڻ آهي ته توهان اڪيلو نه آهيو - اهڙا ماڻهو اتي موجود آهن جيڪي ساڳئي شيء مان نڪري وڃن. حصيداري ڪهاڻيون ۽ بيمارين سان ڳنڍيل ڏينهن جدوجهد سان گڏ هڪ شخص ۽ آن لائين حمايت گروپن جي صلاح مشورو هڪ طريقو آهي جنهن مان ڪيترن ئي ماڻهن جو معاملو لپس سان لاڳاپو متاثر ٿيل آهن.
اسان کي اميد آهي ته لنپس جي باري ۾ اسان انهي سهولتن جي سهڪار جي آڇ ڪئي آهي. ڇو جو اسان کي اميد آهي ته جرئت عورتن ۽ مردن جي روشني سان لپپس کي متاثر ڪيو ويندو، اسان ڪنهن کي ٻاهر ڪڍنداسين، جيڪو نئون تشخيص ڪيو ويو آهي، سخت سختي سان آهي ان جي مرض سان، يا شايد صرف اهو ڄاڻڻ چاهي ٿو ته هو ٻئي ڪنهن کي اهي ڇا پيا وڃن، انهن کي کڻڻ جي ضرورت آهي.
اهڙو ماڻهو جيڪو توهان جي مدد ڪري سگهي ٿو الائيس اسپرنگ گيٽ، واشنگٽن جي سرڪاري رهائشي ۽ لاس ويگاس جو باشندو آهي، جيڪو ٻڌن جي بار بار جي وچ ۾ لپنس جي پيچيدگي کانپوء، ڦڦڙن جي ڦهلائڻ ۽ ٿڪڻ واري دل جي ناڪامي جو سبب هو.
مون به اسپرگٽ سان ڳالهائيندي پنهنجي تجربن بابت.
Lupus جي باري ۾ (LUP): توهان کي ڪيئن تشخيص ڪيو ويو؟
ايلسيس اسپرگٽٽ (اي سي): اي سي يو ۾ هڪ ڀيرو مون کي رکيل هو، منهنجو ڦڦڙن جي ماهرن اهو محسوس ڪيو ته ما [ماضي ۾] منهنجي [موجوده] علامتون ، مون سان گڏوگڏ ماضي ۾ آيل علامتون، سسٽماتي ليوس ايريٽريڊوسس (SLE) جو نتيجو هو.
سڀ امتحان لئپس لاء مثبت موٽندا آيا. تشخيص کان پوء، مون کي فوري طور اسٽوڊيوز سان علاج ڪيو ويو، جيڪو منهنجي حالت ۾ تڪڙو بهتر ٿي ويو.
LUP: جڏهن توهان مليو ته پنهنجي سر مان ڪهڙو نڪتو؟
جيئن ته ڪو به مون کي نه ٻڌايو هو ته ڇا ليوس يا ڇا جو انتظار ڪري رهيو هو، ۽ تنهنڪري مون ڏاڍي ڊڄي رهي هئي ۽ ڄاڻو ته اهو خراب هجڻ گهرجي.
ان کان پوء مون پنهنجي تحقيق ڪئي، ۽ نتيجن مون کي ڊپ ڪيو: مون سمجهيو هو ته مون بيماري جي تشخيص لاء 11 علامتون آهن. مون بعد ۾ اهو ڄاڻايو ته مون وٽ بيماريء جو هڪ تمام گهراڻو، زندگي جي خطري وارو روپ آهي.
LUP: توهان کي علاج لاء ، علاج لاء، ڪهڙي قسم جا اختيار ڏنا ويا؟
AS: ابتدائي طور تي، اسٽوڊس ، ضد سوزشات ، ۽ آخرڪار، اموران (ايائيٽيٽيپائنائن) ۽ هاڻي سيلڪوڪ (Mycophenolate mofetil) شامل آهن .
LUP: توهان ڪهڙي قسم جو علاج ڪيو؟
AS: جيڪي اهو مهيا ڪيو ويو هو. مون کان آخر ۾ ڪيترا ئي ضمني اثرات هئا، مون کي انهن دوا جي اثرات کي منهن ڏيڻ لاء منهنجي دوائون وڌائڻو پيو. [مون تي] شين وانگر دل جي گولن، بلڊ پريشر دوائن، پيٽ جو دوائون، جهازن جي دوائن. هاڻي، فهرست هڪ ڏينهن تي تقريبن 28 دوا آهي.
LUP: توهان کي لوپس بابت تمام گهڻو حيران ڪيو آهي؟
AS: اهو هڪ اهڙي تباهي وارو مرض آهي جيڪو توهان جي زندگيء جي سڀني حصن کي متاثر ڪري ٿو.
LUP: ڇا توهان کي پنهنجي ڪميونٽي يا آن لائن ۾ ڪنهن به حمايت مددگار ثابت ڪيو آهي؟ جيڪڏهن ائين آهي ته توهان ڪيئن ڪئين مدد ڪئي؟
AS: لوپسس فائونڊيشن آف آمريڪا (LFA) وڏي کان وڏي مدد ڪئي وئي آهي جيئن ته مون کي جاري تحقيق کان آگاهي ڏني آهي، ڪهڙو علاج لاء مون لاء ڇا آهي، ٻيا ٻيا به آهن ۽ ڪيئن ٻين جي مدد ڪري سگهان ٿو.
LUP: ڇا توهان جي خانداني تشخيص جو واقف آهيو؟ ڪهڙي طريقي سان انهن کي مددگار ثابت ڪيو آهي؟
AS: منھنجي خاندان کي تمام گھڻو مددگار ثابت ڪيو ويو آھي، مان اڄ ڏينھن مون کي تشخيص ڪيو ويو آھي. اهي آن لائين، پنهنجو پاڻ تي تحقيق ڪيو، ۽ منهنجي دوا خريد ڪيو جڏهن مون ان کي برداشت نه ڪري سگهيو. انهن مون کي ڪيليفورنيا ڏانهن آندو ته آئون بهتر اسپتالن ۾ دستياب ٿي سگهيو ۽ گذريل ڪارڪنن لاء منهنجي نگران هيا. اهي منهنجي حياتي آهن.
(ايڊيٽر جو نوٽ: الائيس جي ماء جو بيان آهي ته ڇا اهو صفحي جي لنڪس سان ڪنهن شخص جي گهراڻي جي رڪن وانگر آهي)
LUP: توهان کي ڪهڙو صلاح ڏيو جيڪو توهان کي مليو آهي اهو مليو ته اهي پاڻ کي لپٺ ڪري ڇڏيندا آهن؟
AS: پنهنجو پاڻ کي هٿيار کڻي وٺو جيڪو توهان گڏ ڪري سگهي ٿو ۽ سڀني کي موجوده علاج پيش ڪري ٿو. تحقيق ڪرڻ، مون کي تعليم، منهنجي بچاء جو فضل هو - جيستائين مون وٽ هڪ ڊاڪٽر مليو جيڪو ايماندار ۽ رحم ڪندڙ هو. هن چيو ته ٻين بيمارين جي باري ۾ ڪجهه ڪجه پيدا ٿيڻ کان پوء ٻين طبي ماهرين جي سوالن کان پڇڻ لاء پڻ ڊپ ڪونه هو ۽ هو ان سان واقف نه هئي.
انهي سان گڏ، جذباتي مدد حاصل ڪريو، ڇا اهو لائسنس يافتہ طبيب جي ذريعي، چرچ جي حمايت گروپ، يا مقامي سپورٽ گروپ آهي. مان ائين نه ٿو سمجهان ها ته آئون اهو وسيلي وسيلي ڪيو هو ها ته اها حمايت لاء نه هئي.
ايلسيه خوش قسمت هئي ته هن پنهنجي ڪٽنب جي حمايت ڪري، پنهنجي ماء، لنڊن اسپيگٽ جي اڳواڻي ۾. اسان لنڊن پڇيو ته هن جو تجربو ڇا ٿيو جهڙو هوء هوء پنهنجي ڌيء کي ٻاهر ڪڍي وئي آهي.
لوپ: توهان ڪيئن ڳولهيو آهي ته توهان جي ڌيء لپپس ڪيئن آهي؟
لنڊن اسپرٽٽ (ايل ايس): هوء مون کي ٻڌايو ته هوء اسپتال ۾ داخل ٿيڻ واري دل ۾ ناڪامي رهي هئي.
LUP: توهان جو ردعمل ڇا ڪيو ويو؟
LS: پهرين تي ٺڪرايو، پوء جڏهن اسان بيماري جي تحقيق ڪئي ته اهو سڀ ڪجهه احساس ٿيو.
LUP: توهان اليسيا جي لوپس بابت تمام گهڻو حيران ڪيو آهي؟
LS: ان کي ڪيئن تباهه ڪيو ويو آهي اسان جي سڄي ڪٽنب ۽ انهي جي قريب اسان کي گڏجي گڏ ڪيو آهي.
LUP: توهان ڪهڙي طريقي سان سوچيو ٿا ته توهان ان جي لاء وڌيڪ مددگار ثابت ڪيو آهي؟ LS: اسان هن کان ابتداء کان بيٺو آهي، هن پنهنجي مالياتي ماهرين کان وٺي، پنهنجي مالي طور تي حمايت ڪندي ۽ آخرڪار، هن جي ۽ پنهنجي پوٽي پٽ جي گذريل 3 سالن تائين رهي هئي.
لوپ: مستقبل ۾ ڇا توهان جي سهولت جي حمايت ڪنداسين؟
ايل ايس: هن جي طرف کان تمام اسپتال جي سفرن جي ذريعي ۽ هن مرض جي جذباتي اپن ۽ جذبن جي ذريعي هن کي مدد ڪندي.