ايڇ + جيل اوزروزي سان، قائداعظم شروعاتي سيسٽائٽس نيٽورڪ جو باني ۽ سي اي اي
هيٺين آسٽريليا جيل بوبورنس، بين الاقوامي شروعاتي سيسٽائٽس نيٽورٽ جو باني ۽ سي اي اي سان گڏ هڪ انٽرويو مان ورتل آهي:
عبرت: مهرباني ڪري مون کي ٻڌندڙ سيسٽائٽس (اي سي) ۾ پنهنجي پس منظر ۽ دلچسپي بابت ٻڌايو.
نواب خير بخش مري : مان اي سي مريضن جو بلڪل عام آهيان. مون کي 32 هيو جڏهن منهنجون علامتون شروع ٿي ويون. هڪ مهيني ۾ ڪيترائي ڀيرا، مون کي شديد پذير درد، اذيت، ۽ خاص طور تي رات جو، خاص طور تي رات جو دير ڪرڻ جي ضرورت آهي.
توڙي جو انهي کي يقيني طور تي هڪ انفيڪشن جهڙو محسوس ڪيو ويو آهي ، جو منهنجو پيشاب ۾ ڪڏهن به بيڪٽيريا ڪونه هو.
منهنجي اي سي جي تشخيص لاء هڪ سال کان وٺي ورتي. 1993 جي اونهاري جي ڪري، مون کي بغير ڪو روئي بغير ڀرسان لنگهندو هو. ڊرائيونگ تمام ڏکيو هو، ڪم تقريبا ناممڪن ٿي ويو، ۽ مون ((جيئن ڪجهه آي مريضن جو ڪم) اندريون ناقص درد محسوس ڪيو. جيتوڻيڪ مون کي هڪ بهترين ارولوجسٽ هو ، مون کي اڪيلائيء ۽ اڪيلو محسوس ڪيو. پوء، هڪ ڏينهن، مون هڪ ٻئي سان آء ايس آء فون سان ڳالهايو. پهرين وقت لاء، مون محسوس ڪيو ته ڪنهن ماڻهو منهنجي حالت کي سمجهي ورتو. مون ڪيترن ئي خودمختيار حڪمت ۽ روايتي علاج جي مدد ڪئي جيڪا آخرڪار مون کي انتهائي راحت ڏيو. سڀني کان وڌيڪ، مون کي اميد جو تحفو ڏنو ويو.
مون منهنجي پهرين اي سي سپورٽ گروپ شروع ڪيو، منهنجي تشخيص کان صرف ٽن مهينن کان پوء منهنجي پهرين اي سي طبي ڪانفرنس جي هڪ سال بعد جي صدارت ڪئي. 1994 ع ۾، اسان کي سڌو سنئون گهر جي گهر ۽ آفيسرن ۾ آڻڻ جي ضرورت کي تسليم ڪيو ويو، جيڪو مقامي اجلاس ۾ حصو نه وٺندو هو، تنهن ڪري ايولو تي پهرين بلڊر بيماري ۽ اي سي سپورٽ گروپ جو اسان جي قيام.
1995 ع ۾، اسان عالمي معائنو سائسٽائٽس نيٽورڪ ويب سائيٽ کي مرضي، مدد ڏيڻ ۽ معلومات پيش ڪرڻ لاء مريض، هڪ وسيع آن لائين تحقيقي لائبريري، ۽ ڊاڪٽر لاء ڪلينٽي وسيلن (اسان جي شرڪت ڪندڙن کي تمام قيمت) جي سهولت سان ٺاهيو. اسپرنگ 1998 ۾، اي سي اين قائم ڪئي وئي پهرين مريض هلائي هلائي پبلشنگ ڪمپني جي اي سي کي وقف ڪيو ويو.
اسان 16 ملڪن ۾ تقريبا 10،000 مريضن جي خدمت ڪندا آهيون.
عبرت: اي سي ڪهڙا سبب آهن؟
نواب خير بخش مري: ڪيترن ئي دستاويزن جي سنڊوموم (هاڻي هاڻي اي سي) سان گڏ، ۽ انهي دريافتن جو اهو مرد ۽ ٻارن ٻنهي تي متاثر ڪيو، ايڪو 1950 ع ۾ جڏهن عورتن جي هضري بيماري کي ليبلايو ويو، جڏهن تحقيق ڪندڙن اهو پيش ڪيو ويو ته عورت شديد ايڪو سان گڏ طبي خيال جي مطابق "پيٽورڪ کان پوء پادري جي لحاظ کان هٿرادو نموني جي ذريعي هلندڙ مظاهرو" کي زبردستي زبردستيء جو ڪارڻ هوندو. " اڄ به، ڪجهه مريضن جو ڊاڪٽر فڪر سان تعلق رکندا آهن جن کي مڃي ٿو ته نفسياتي تشخيص جي حوالي سان اي سي جي ٻين جو علاج ناهي.
اهو 1987 ع تائين نه هيو ته آمريڪا جي نيشنل انسٽيٽيوٽ هيل اي سي تي پنهنجي پهرين رسمي اجلاس گڏ ڪئي، بيماري جي لاء وضاحت ۽ مستقبل جي تحقيق لاء هڪ ڪورس شروع ڪيو. محقق انهن کي يقين ڏياريو آهي ته ايڪو شايد شايد ڪيترائي پيٽ هوندا، شايد ممڪن آهي ته شايد ممڪن آهي (معمولي پيشاب ۾ موجود نه آهي ۽ ان کي معمولي پيشاب ۾ موجود نه هجي) انفيڪشن، بلڊر جي ڀت ۾ GAG جي پرت جي خراب، ممڪن ميڊ سيل ملوث ۽ نيوروگينڪ سوفريشن. هن وقت اي سي جي سبب تي ڪو به اتفاق نه ڪيو ويو آهي ۽ ڪيترن ئي مڃي ٿو ته اهو هڪ سنڊوم آهي، شايد شايد مختلف قسم جي بنيادن سان.
عبرت: پراڻي شروعاتي سيسٽائٽس جا نشان ڇا آهن؟
نواب خير بخش مري : اي سي بيمارين جي پيشاب جي گهڻي ميلاپ (روزانو اٺ کان وڌيڪ ڀيرا)، پيشاب تڪڙو، ۽ / يا بلڊنگ درد جي ڪري سگھي ٿو. تشخيص واري مقصد لاء، هڪ ڊاڪٽر شايد ايڇ ايڇ جي مريضن ۾ ملندڙ ننڍن پنن نقطي نظر ڏسڻ لاء هائڊروڊيوٽيشن انجام ڏئي، جنهن کي گلوومروليون سڏيو ويندو آهي.
اي سي مريضن کي شايد رات جي ڀيٽ ۾ رات ( نهتريا )، جنسي سان پريشان ٿيڻ، ۽ مشڪل سان ويٺي يا ڪار تي هلائڻ جي ضرورت آهي. اي سي مريض شايد شايد گهٽ ۾ گهٽ بلڊنگ جي صلاحيت ۽ / يا خوراڪ جي لاء حساسيت (جهڙوڪ ڪيريريري جوس، ايڪز، شراب، چاکليٽ، سيٽيس ۽ وڌيڪ) هوندي.
توهان اڪثر ڪري هڪ بيماري مريض کي آرام سان استعمال ڪرڻ لاء انهن جي بار بار جي استعمال سان سڃاتو وڃي ٿو، خاص طور تي جڏهن ته گهڻي عرصي تائين هلندي آهي.
عبرت: آء ايس آء ٻين ڪثرت جي خرابين کان ڪيئن آهي؟
نواب خير بخش مري: هي 10000 سوال آهي. توهان کي اهو ياد رکڻ گهرجي ته پگهار صرف هڪ زبان، درد، فرائض، يا تڪليف جي ڪري سگهي ٿو. تنهنڪري حالت يا سورن جي باوجود، مثلث مريضن کي تمام گهٽ علامتون پيش ڪري سگھن ٿيون.
مثال طور پروٿاتائتي مريض، عام طور پر پرينل درد ، فرائض، پيشاب جي رواني کي گهٽتائي، ۽ ان کان بچڻ کان اڳ يا بعد ۾ ممنوع ۽ درد کان علاوه.
اوٿريٽر مريض مريض کي تڪڙو ڪري سگھي ٿو، تڪليف، يا درد بهرحال جڏهن ته اهو صرف يوروررا جي سوزش آهي. يورٿرتين کي صابن، سپرمينڊيز، غسل جي شين، يا ڊچينس ۾ انفڪشن يا حساسيت طرفان هلائي سگهجي ٿو. مريض اڪثر وقت جي سراسري درد جي شڪايت ڪن ٿا، ڪڏهن ڪڏهن پيشاب جي دوران.
Urethral سنڈروم ایک دوسرے nebulous bladder اصطلاح آھي. ڊاڪٽرن کي يورورٿل سنڊوموم جي تعريف بابت اختلاف آهي. بنيادي طور تي، اهو مريضن ۾ استعمال ڪيو ويندو جيڪو تعدد يا تڪڙو هجي، پر ڪابه انفيڪشن سان نه ملي.
ٽريگونائيٽ هڪ ٻي بيماري آهي، جيڪا آبهوا (فرائض، تڪڙو، يا درد) سان هڪجهڙائي سان علامتي طور تي آهي. ٽريگونائٽائٽ استعمال ٿيندو آهي ڊاڪٽرن اهو سمجهندا آهن ته مثلث ۾ ٽربيون هڪ ڪوببلسٽون جهڙو ظاهري طرح آهي. ڪجهه ڊاڪٽرن جي تڪرار بيماري طور تي بيماريت سبب ڇاڪاڻ ته اهي يقين رکيا آهن ته قدرتي طور تي ٽرندڙ انداز ڏسڻ ۾ اچي ٿي.
غير فعال ڌڪڻ واري سنڊوم جا مريض شايد تڪڙو، تڪڙو ۽ بيقانونيت جي ايسوسيس هوندا.
اهو بيماري اهو سمجهيو ويندو آهي ته مثالي نموني جي بيماري جو سبب آهي. اهو ايٽروائيڊ هائيپرفروڪسڪسيا کي سڏيو ويندو آهي جڏهن ڪنهن اعزازي سبب معلوم ٿئي ٿي، ۽ نونولوجيڪ غيرمستحالي واري آهي، ۽ ڊرسرسر بيڪارزم.
Interstitial cystitis، دردناڪ بلڊر سنڊوم ، ۽ تڪليف-ڊيسوريا سنڊومر ، مثلث طور پر تعين، تعين، ۽ / يا मूड، pelvis، and perineum को आसपास को दर्द या दबाव को वर्णन गर्न को प्रयोग गरिन्छ.
مرض ۽ طبي عالمن ۾، اسان جي بيماري جي نالي تي تڪرار يا بحث ڪرڻ کان علاوه اسان کي علامن جي علاج بابت گهڻو پريشان آهي. جيڪڏهن مريض مصيبت ۾ آهي، انهن جي نالي کان بغير مدد گهري ٿو.
عبرت: اي سي کي ڪيئن تشخيص ڪجي؟
نواب خير بخش مري : اي سي مريض پنهنجن آوازن جي نموني جي تجزيو، انهن جي علامات، ۽ ٻين بيماريون جي خاتمي سان تشخيص آهن.
بهترين حالتن ۾، مريض جيڪي ايم ڪيو هڻڻ تي شڪ ۾ آهن انهن کي وقت جي دوران هڪ وائسنگ ڊائري مڪمل ڪري ٿو جيڪو مريض ۽ طبي ٻنهي ٻنهي آوازن جي نمونن، پيشابين جلد ۽ پيٽ جي سطح ڏسڻ ۾ ڏين ٿا. جيڪڏهن هڪ تشخيص مشڪل آهي، ته پوء ٻئي بيماري ٻين بيمارين کي ضابطو ڪرڻ لاء طبيب جي ٻين تشخيصي تجربن کي انجام ڏيڻ لاء چونڊجي سگهن ٿا. جيڪڏهن اهي تجربن کان منفي اچن ٿيون ۽ ڊاڪٽر سختي سان اي سي جي موجودگي کي مشڪل ڪري ٿو، اهي هڪ هائيڊروڊسٽريشن انجام ڏيڻ لاء چونڊجي سگهن ٿا. پاڻي سان وهڪرو وڌائڻ کان پوء، اهي انڊا جي ڀتين کي عام IC جي مريضن ۾ ملندڙ خصوصا پيچليل هيمورسس (glomerulations) لاء ڏسي سگهن ٿا. ٻي نئين تشخيصي جاچ جا طريقيڪار هن وقت ڳوليل آهن.
عبرت: اي سي لاء ڪهڙو علاج آهي؟
نواب خير بخش مري: 1987 ع ۾ اي سي تي پهريون رسمي اجلاس کان وٺي، سائنسدانن ڪيترن ئي احتساب ۽ ڪجهه ڪيسن ۾ متضاد علاج ڪيو آهي.
بدقسمتي سان، اي سي لاء "علاج" جي حيثيت ۾ ڪو علاج به قائم نه آهي. تنهنڪري، اهو سمجهڻ ضروري آهي ته سڀ کان وڌيڪ علاج علامات کي گهٽائڻ جي بدران بيمارين جي مقابلي لاء ٺهيل آهن.
اي سي علاج عام طور تي ٻن قسمن ۾ گھٽتائي ٿو: زباني دوائون يا اندروني دوائن جو سڌو سنئون سڌو بلڊڊ ۾ رکيل آهن. زباني علاج شامل ڪرڻ ۾ شامل ٿي سگھي ٿو مثلا چوڪندڙ ڪوٽا، انٽيڊريشنين، اينٽيسٽسٽامائنس ، انٽيگاسپوڊيڪڪس ، ۽ بلڊر آسٽريليا.
ان کان سواء، اعصاب افزائي، هائيڊروڊريشن / هائڊروڊيوليشن، ۽ سرجري استعمال ٿينديون آهن. جراحي، مثلا چوڪيدار يا سسٽريٽوميشن، عام طور تي رڳو علاج جي ٻين اختيارن جي چڪاس ڪئي وئي آهي.
گهڻو ڪري ڊاڪٽرن پنهنجن تجربن کي مريضن سان مدد ڪرڻ جو فيصلو ڪرڻ جي ڪهڙي طريقي سان استعمال ڪن ٿا. اهو معلوم ڪرڻ جي تسبيح آهي، تنهن هوندي به، جيڪڏهن پهريون چونڊ کي مدد نه آهي، ڪوشش ڪرڻ لاء ٻيا ڪيترائي طريقا آهن.
عبرت: ڪري سگهي ٿو ۽ / يا زندگي جي زندگي تبديل ڪري اي سي جي علامن کي گھٽائي ٿو.
نواب خير بخش مري: ڪيترائي مريض سکيا آهن ته غذا انهن جي اي سي اڏاوت تي اثر انداز ڪري سگهن ٿيون. خوراڪ جيڪي انتهائي تيزاب، شراب، ۽ / يا سلائي وارا آھن سي اي سي لاء ٽارگيٽ وارا آھن.
عبرت: اي سي کي ترقي ڪرڻ لاء خطرو عوامل ڇا آهي؟
A. تمام ايمانداري ۾، مون کي خبر ناهي. اهو ايپيڊميولوجيڪل تحقيق مان واضح آهي ته ڪجهه آي مريضن ۾ ننڍپڻ واري دڪانن جي بيماري جي تاريخ آهي.
ان کان سواء، مريض ممڪن طور تي جينياتي تعلقات بابت اڻ ڄاڻائي سان ڳالهائي رهيا آهن. منهنجي ڪٽنب ۾ منهنجي ماء، ڀيڻ، چاچي، کسي ۽ داڻي جي هڪ وڏي قسم جي مثلا نموني هوندي هئي. ٻين ڪيسن ۾، اي سي کي جراحي طريقيڪار يا اسپتال جي اسٽوريج کان پوء مريضن جي مباحثو بابت ڪجهه بحث ڪيو ويو آهي. اڃان تائين انهن فيصلي جي تصديق نه ڪئي وئي آهي. اسان کي وڌيڪ تحقيق جي انتظار ڪرڻو پوندو ته خطري عوامل جي تصديق ڪرڻ لاء.
عبرت: اي سي مريضن جي مدد لاء ڦري سگهندا آهن؟
ج: اي سي جي سرگرميون هاڻي ڪيترن ئي ملڪن ۾ آسٽريليا، نيوزيلينڊ، ڪئناڊا، متحده ايالات، انگلستان، هالينڊ ۽ جرمني سميت ترقي ڪئي وئي آهي. اي اين اين جي ذريعي اسان جي انٽرنيٽ سپورٽ گروپ کي مريضن جي سڄي دنيا مان هڪ موقعي جي آڇ ڪرڻ جو موقعو فراهم ڪري ٿو. امريڪا ۾ اهڙا خودمختار، اسپتال سان لاڳاپيل ۽ / يا اي سي اي مدد جا گروپ آهن. مريضن کي انهن جي علائقي ۾ جيڪي ڳولي لڌا آهن انهن لاء ڪيترائي اختيار آهن.
عبرت: اي سي مريضن لاء توهان ڇا مشورو آهي؟
ج: ايڪو هڪ ڏکئي بيماري آهي ڇاڪاڻ ته اهو ٻاهرئين پاسي تي نظر نه آيو آهي. اسان ڊاڪٽرن ۽ ڪٽنب جي ميمبرن ۽ دوستن کي قائل ڪرڻ جي منفرد چئلينج کي منهن ڏيون ٿا جيڪو اسان کي سچا ناگزير ۽ خيال جي خيال ۾ آهي. مان سمجهان ٿو ته مريض پنهنجن طبي خيال ۾ ذميوار شرڪت ڪندڙن جي ضرورت آهي.
اسان علاج حاصل ڪرڻ لاء ڊاڪٽر جي آفيس ۾ گھمڻ جي اميد نٿا ڪري سگھون. اسان جو اهو موقعو آهي ته اسان وٽ اهو ڊاڪٽر هجي جيڪو ڪنهن به حقيقي بيمار جي حيثيت ۾ اي سي قبول نٿو ڪري سگهي. اسان کي اسان جي ڊاڪٽرن سان مؤثر ڪم ڪرڻ لاء تيار آهيون، معلومات گڏ ڪرڻ لاء مددگار ثابت ٿي سگهي ٿو ۽ اسان جي طبي خيال ۾ هڪ سرگرم شموليت لاء.
اي سي کي هڪ ڪامياب طريقي سان گول ٿيو. جيتوڻيڪ اسان سڀني جو خواهش آهي ته اسان اسان جي اي سي کي علاج ڪرڻ لاء صرف هڪ علاج ڪري سگهون ٿا، هي وقت هن حقيقت ۾ نه آهي. ان جي بدران، اسان کي هڪ اوزار جو اوزار کٽ ٺاهڻ جي ڪوشش ڪرڻ گهرجي جيڪي گڏوگڏ گڏجي اسان جي زندگي ۽ اسان جي اي سي کي بهتر ڪرڻ لاء.
معدني علاج لاء شفا جي علاج جو هڪ ترجيح آهي. ان کان علاوه، اسان کي پڻ خود مختيار حڪمت عمليون ۽ غذا جي صحت مند توازن جي ضرورت آهي. ايڪو مريض لاء هتي بهتر تفسير ۽ دٻاء جي حڪمت عملي جي حڪمت عملي جي لاء وڌيڪ اهم وقت نه ملي چڪو آهي.
۽ جڏهن اسان جي جذباتي خوشحالي سان اچي رهيو آهي، آيس هجڻ سان اسان جي رشتي ۽ گهريلو زندگي کي متاثر ڪري سگهي ٿي. اهو هڪ سٺو وقت آهي، نوان صلاحيتن تي ڌيان ڏيڻ، بشمول مشوري جي مختصر مدت جي استعمال جي استعمال.
عبرت: ڇا اهو ڪجهه آهي جيڪو مون کي خطاب نه ڪيو آهي ته توهان محسوس ڪيو آهي ته عورتن لاء ڄاڻڻ ضروري آهي؟
نواب خير بخش مري: هڪ حمايت گروپ جي حيثيت ۾، هڪڙي شيء مون کي مٿي ۽ ڏٺي آهي عورتن جو پريشان آهي ته جيڪڏهن اهي سست ۽ آرام ڪري، اهي انهن جي بيماري کي "ڪاري" ۾ آهن.
گهڻو ڪري، پاڻ کي پاڻ کي مجبور ڪرڻ لاء خاندان ۽ سماجي واقعن کي دردناڪ سطح باوجود باوجود ڇو جو اهي معمول ٿيڻ چاهيندا آهن. يقينا، انهن کي سست رفتار کان انڪار ڪرڻ درد جي سطح کي وڌائڻ جي ڪري ٿي سگهي ٿو جيڪو علاج ڪرڻ ۾ تمام گهڻو ڏکيو آهي.
آئون ڏاڍي مشڪل سان يقين رکون ٿو ته اسان کي اسان جي حدن لاء صحتمند احترام آهي. جيڪڏهن اسان ڪار حادثي ۾ ويٺا هيا ۽ اسان جي ٽنگ ڀڃي چڪا هئا، ته اهو وڌائين ها ۽ اسان کي ان تي چڙهي نه سگهندي. اڃان تائين اي سي سان، اسان مودي کي متحرڪ نه ڪري سگهون ٿا ۽ ڇاڪاڻ ته مريض آساني سان منتقل ڪري سگهن ٿا، اهي وساري رهيا آهن ته اهي آهن، ذات، زخمي. اسان جي جسم جي ضرورت جي لاء صحتمند عزت جي ضرورت آهي، انهي سان گڏ درد جي شروعات جي شروعات، تنهن ڪري اسان کي پنهنجو پاڻ کي بدتر نه بڻائيندو، ڊگهي مدت جي ڪاپي ڪرڻ لازمي آهي.
آخرڪار، ڪيتريون عورتون محسوس ٿيون ته جيڪڏهن اهي روڪي ۽ آرام ڪن، اهي سٺو مائرون ۽ زالون نه آهن. اهو نااميدگي ۽ مايوسي جو غير جانبدار چڪر بڻجي سگهي ٿو جنهن ۾ اهي ايمان آڻيندا آهن اهي پنهنجي خاندان جي حمايت جو حقدار نه آهن. انهن کي ۽ اسان کي اهو ياد رکڻ گهرجي ته اسين سڀ بيمار آهيون. جيئن مائر يا زالون، اسان انهن سان پيار ڪندا آهيون. تڏهن به اسان کي بيمار آهيون، اسين اڪثر کان گهربل حمايت نه ڪندا آهيون. دائمي بيماري اسان جي دلين ۾ اسان جي دلين ۾ محبت کي تبديل نٿو ڪري. شايد اهو توهان جو وقت آهي توهان جي لاء توهان جي خانداني خيال کي رکڻ لاء.