انفرميري ٽوال بيماري (آئي بي ڊي) شرطن جي پيچيده سيٽ آهي، ۽ مريضن لاء بهتر علاج کي ترقي ڪرڻ لاء معيار جي تحقيقات ضروري آهي. جڏهن اسان اڃا تائين نه ڄاڻن ٿا ته آء سي بي ڊي جو سبب بڻيو يا ان کي ڪيئن علاج ڪرڻ جي ڪري، رويو تحقيق کي بهتر، وڌيڪ موثر علاج جو سبب بڻيو آهي ۽ سائنسدانن کي ڪجهه اشارو ڏنو آهي جتي انهن جي سببن کي ڳولڻ لاء. جيتوڻيڪ هڪ قابل ڪم جو ڪم مڪمل ڪيو ويو آهي، اڃا تائين وڃڻ لاء ڊگهي رستو آهي، ۽ ڪرن جي بيماري ۽ الاساطير ڪائونسل جا ڪجهه حصا مناسب نه اڀياس يا سمجهي نه آهن.
مريضن جا آء ايس بي ڊي جي شعور کي وڌائڻ ۾ ۽ انهن جي تحقيق سان مدد ڪرڻ ۾ مدد ڪري رهيو آهي. سٺي خبر اها آهي ته هاڻي مريض هاڻي سڌو سنئون حاصل ڪري سگھن ٿا، انهن جي معلومات کي ڊيٽابيس کي شامل ڪري سگهي ٿو جيڪو تحقيق لاء استعمال ڪري سگهي ٿو ۽ تحقيق جي موضوع تي پڻ مشورو ڪري سگهجي ٿو.
آئي بي ڊي تحقيق ڏکيو آهي
ايئر ڊي تي هڪ تحقيقاتي منصوبي تي هڪ مشڪل آهي. نه رڳو پيچيدهگي آهي جيڪو ڪنهن به تحقيق جي منصوبي جي پويان آهي، پر مريضن جي جذباتي ۾ مشڪل آهي. اهو مريض کي ڳولڻ ۽ ان کي منصوبي ۾ ملوث ٿيڻ جي هڪ اهم وقت وٺندو آهي. اسان وٽ هاڻي اليڪٽرانڪ ميڊيڪل ريڪارڊ آهن، پر معلومات اڪثر ڪري الڳ سلسلن ۾ آهي - سڀني رڪارڊ هڪ جڳهه ۾ رسائي نه ٿي. ريسرچرن کي محتاج هجڻ گهرجي ۽ محققین کي مفيد بڻائي سگهجي ٿي. اهو ڇو ته "جائزو" تحقيق عام طور تي ٿي چڪو آهي: سائنسدان جيڪي اڳ ۾ ئي هڪ خاص موضوع تي ڪيا ويا آهن، ۽ نتيجن جو مقابلو ڪري سگهن ٿا.
اهو اڪثر نتيجو پيدا ڪري ٿو ته هڪ اعلي تحقيقي ڪاغذن کان وڌيڪ اعلي سطحي آهي، ۽ مطالعي جو نتيجو آهي ته تڪرار نتيجن کي ترتيب ڏيڻ سان هڪ موضوع تي اتفاق ڪيو وڃي.
ڪيئن آئي بي ڊي ريسرچ تبديل ڪري رهيو آهي
اڳي، مريض تحقيقاتي منصوبن جا مضمون هئا، پر عام طور تي نه ڄاڻيا ويا ته ڪهڙي هدايت تحقيق ٿيڻ گهرجي.
اتي سمنڊ جي تبديلي آئي وئي آهي، ۽ هاڻي مريضن سان مشاهدو ڪيو ويندو آهي جڏهن اهو تحقيقاتي منصوبن کي ترقي ڪرڻو آهي. نوان اوزار ترقي ڪئي پئي وڃي محقق جي مدد سان مدد ڪندي انهي کي مريض انهن جي مطالعي ڪرڻ چاهيندو آهي، ۽ مريضن جي تحقيق ۾ وڌيڪ ملوث هجڻ ۾ مدد ملندي.
آئي اي ڊي پيڪسس
آئي بي ڊي پليس هڪ پروگرام آهي جيڪو آمريڪا جي ڪرن ۽ ڪولٽسائٽس فائونڊيشن پاران ٺاهيل آهي، جيڪا ليونا ايم ۽ هريري بي. هيلسلي Charitable Trust جي مالي امداد سان آهي. ڇا هي ڊيٽابيس کي اي ايف ڊي جي مريضن کان معلومات جي ڊيٽابيس ٺاهي ويندي آهي. ھڪڙي ڊيٽابيس جي ھڪڙي ٺاھي وئي آھي، سڀني مريض ڄاڻن کي سائنسدانن ۽ محققن تائين رسائي لاء ھڪڙي جاء تي ھجي. اها معلومات مختلف طريقن سان نمايان ٿي سگهي ٿو ۽ تحقيقي منصوبن جي ڊيٽا کي مال مهيا ڪري ٿي.
اي بي ڊي پيڪسڪس ۾ ڊيٽا پڻ مريضن لاء دستياب هوندي. هن طريقي سان، مريضن کي پڻ ڊيٽا کي ڏسي سگهن ٿا ۽ انهن جو تجربو تحقيق جي عمل کي ڄاڻائي رهيو آهي. IBD Plexus 2018 ۾ ويڙهاڪ ۽ هلندڙ آهي.
مئل مريض ڪيئن حاصل ڪري سگهن ٿا
وڌيڪ تحقيق جو خيال ٿي رهيو آهي ته آء ايس بي ڊي سان گڏ هڪ دلچسپ هڪ ماڻهو آهي، ۽ ڪيترائي مريض ڄاڻڻ چاهيندا ته اهي ملوث ٿي سگھن ٿا ۽ انهن جي آواز کي شامل ڪري سگهندا. مريضن ۾ شامل ٿيڻ لاء آسان رستو سي سي ايف پارٽنرز سان رجسٽر ڪرڻ لاء.
CCFA پارٽنر "مريض طاقتور تحقيقاتي نيٽورڪ" آهي، جيڪا آئ بي ڊي پيڪسس ۾ فيڊ ڪيو ويندو. CCFA پارٽنر ۾، مريض پنهنجي ڊيٽا داخل ڪري سگھن ٿا ته جيئن اهو استعمال ڪري سگهجي ٿو، سڀني جي مريضن جي ڊيٽا سان تحقيق لاء، مجموعي طور تي. نه رڳو اهو، پر مريض پڻ رپورٽون حاصل ڪري سگهن ٿيون انهن جي پنهنجي ڊيٽا جي بنياد تي، ۽ ڏسڻ ۾ اهو سڀ ڪجهه ٻين مريضن جو موازنہ سان مقابلو ڪري ٿو.
CCFA پارٽين جي باري ۾ بهترين حصو، جيتوڻيڪ، اهو آهي ته مريض پنهنجن پنهنجي تحقيق جي منصوبن جو مطالبو ڪرڻ جي قابل آهن. ٻين مريضن جو داخلا ڪيو ويو سي سي ايف پارٽنرز کي خيالن تي ووٽ ڏيئي سگهي ٿو ۽ تحقيق ڪندڙن پاران جائزو وٺندا آهن. محقق ڏسي سگهان ٿو ته آئي بي ڊي مريض واقعي بابت خدشا آهن، ۽ ان تي عمل ڪريو.
اتي سي سي ايف پارٽنرز تي شايع ٿيل ڪيترائي مقالا موجود آهن، ۽ هاڻي وڌيڪ جاري آهي.